Kategoria: FASD

Artykuł powstał na podstawie corocznych rekomendacji do realizowania i finansowania gminnych programów profilaktyki i rozwiązywania problemów alkoholowych oraz przeciwdziałania narkomanii, wydawanych przez Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom. Tekst prezentuje zestaw zadań rekomendowanych dla gmin do realizacji oraz zawiera przykłady działań, które nie powinny być finansowane z gminnych środków przeznaczonych na realizację programów, ze względu na brak potwierdzonej skuteczności lub brak związku z profilaktyką i rozwiązywaniem problemów alkoholowych, przeciwdziałaniem narkomanii oraz uzależnieniami behawioralnymi1.

FASD w każdej gminie

Rozwój dziecka w pierwszych latach życia decyduje o jego przyszłym funkcjonowaniu, dlatego jego wczesne wsparcie powinno być jednym z priorytetów najbliższych dorosłych. Warto jednak pamiętać, że nie wszystkie wyzwania, z jakimi mierzą się dzieci, zaczynają się po narodzinach. Część z nich ma swoje źródło w okresie ciąży. Szczególnie istotna jest prenatalna ekspozycja na alkohol. Czynnik ten może w sposób trwały wpłynąć na rozwój dziecka, kształtując późniejsze funkcjonowanie emocjonalne, społeczne i poznawcze.

FASD, czyli Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych, nie jest zjawiskiem marginalnym. To problem, który występuje w systemie edukacji, opieki zdrowotnej i pomocy społecznej, choć często pozostaje w nich nierozpoznany. Dzieci z FASD spotykamy w każdej społeczności, np. wśród uczniów, którzy „nie nadążają”, szybko się frustrują i reagują impulsywnie. Nie dlatego, że są mniej zdolni, ale dlatego, że rozwijały się w innych warunkach.

Z uwagi na fakt, że FASD dotyka dzieci w różnych środowiskach, odpowiedź na te wyzwania wymaga systemowego podejścia, które angażuje władze lokalne w budowanie mechanizmów wsparcia dla mieszkańców gminy. To właśnie samorząd dysponuje narzędziami pozwalającymi na budowanie lokalnego systemu, w którym profilaktyka i pomoc rodzinom dzieci z FASD mogą działać równolegle i skutecznie. Na poziomie lokalnym możliwe jest tworzenie całościowych rozwiązań: od edukacji mieszkańców, przez przygotowanie specjalistów, po organizację diagnozy i terapii. Władze lokalne mają w swoich rękach instrumenty, które − przy właściwym zastosowaniu − mogą poprawić codzienne funkcjonowanie osób z FASD i wspierać ich rodziny.

Warto podkreślić, że samorządy mają możliwość realizacji działań na rzecz FASD, zlecając je organizacjom pozarządowym, które posiadają doświadczenie i kompetencje w pracy z dziećmi i ich rodzinami. Włączenie trzeciego sektora pozwala zwiększyć dostępność pomocy i budować lokalne sieci, działające w ścisłej współpracy z rodziną i instytucjami publicznymi.

Wczesna diagnoza szansą dla całej rodziny

Praktyka pedagogów czy psychologów pokazuje, że wiele dzieci z trudnościami może mieć FASD, mimo że ich przypadki pozostają niezdiagnozowane. Wynika to zarówno z trudności diagnostycznych, jak i z faktu, że objawy FASD mogą przypominać inne zaburzenia neurorozwojowe lub pozostawać niezauważone. Zgodnie z wynikami badania populacyjnego ALICJA, przeprowadzonego przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych w 2015 roku, szacuje się, że w Polsce Spektrum Płodowych Zaburzeń Alkoholowych występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku 7–9 lat, zaś Płodowy Zespół Alkoholowy (FAS) nie rzadziej niż u 4 na 1000. Na podstawie tych danych można przyjąć, że w Polsce każdego roku na świat przychodzi między 7 a 8 tys. dzieci z FASD. Oznacza to, że w przeciętnej gminie w każdym roczniku szkolnym znajduje się co najmniej kilkoro uczniów dotkniętych skutkami prenatalnej ekspozycji na alkohol, choć większość z nich nigdy nie otrzymała formalnego rozpoznania.

Kiedy FASD nie zostaje odpowiednio wcześnie dostrzeżone i zdiagnozowane, zarówno rodzina, jak i lokalne instytucje działają często po omacku. Zachowania dziecka z FASD bywają interpretowane jako wynik braku motywacji, niechęci do nauki czy sprawiania trudności wychowawczych. W praktyce są to jednak symptomy neurobiologicznych utrudnień, wynikających z odmiennych mechanizmów uczenia się, przetwarzania bodźców, regulacji emocji i kontroli impulsów. FASD jest związany z uszkodzonym ośrodkowym układem nerwowym.

Brak diagnozy i odpowiedniego działania może prowadzić do utrwalania spirali niepowodzeń. Dzieci określane jako „niegrzeczne” czy „problematyczne” mogą doświadczać kar, wykluczenia, negatywnej oceny ze strony rówieśników i dorosłych, a także rosnącego poczucia bezradności. Z czasem może narastać w nich frustracja, obniżyć się poczucie własnej wartości, pojawić zaburzenia lękowe czy depresyjne. Jednocześnie osoby odpowiedzialne za opiekę i edukację nie wiedzą, jak wspierać dziecko, którego rozwój przebiega w odmienny sposób.

Wczesna diagnoza FASD, a co za tym idzie wdrożona odpowiednia rehabilitacja, najlepiej przed 6. rokiem życia, pozwala zapobiegać wielu późniejszym trudnościom. Dzięki niej można uniknąć opóźnień w rozwoju ruchowym i poznawczym, problemów w nauce, zaburzeń zachowania, trudności w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami i dorosłymi. Wczesna rehabilitacja pomaga również chronić przed manipulacją i wykorzystaniem ze strony otoczenia.

W debacie publicznej rzadko mówi się o dorosłych z FASD, choć warto pamiętać, że to zaburzenie nie dotyczy wyłącznie dzieci. Dzieci z FASD dorastają i wchodzą w dorosłe życie, a konsekwencje braku wsparcia często stają się jeszcze bardziej widoczne w kolejnych etapach życia. Osoby z nierozpoznanym FASD mogą doświadczać trudności w samodzielnym funkcjonowaniu. Wielu dorosłych z FASD korzysta z różnych form wsparcia, jednak te działania bywają często fragmentaryczne i nie odnoszą się do pierwotnej przyczyny trudności.

Z punktu widzenia samorządu oznacza to konieczność zmierzenia się z nowymi wyzwaniami organizacyjnymi i finansowymi. FASD nie jest jedynie problemem natury medycznej, a wyzwaniem, które pojawia się w różnych obszarach i wymaga dobrze opracowanej strategii na poziomie gminy czy regionu. Aby wspierać osoby z FASD i ich rodziny, a jednocześnie ograniczać narastające w czasie koszty społeczne, konieczne jest uznanie, że zaburzenie to występuje w każdej społeczności, niezależnie od jej wielkości czy struktury. Dzięki temu samorząd może budować środowisko, w którym żadna rodzina nie pozostaje bez odpowiedniego wsparcia, a problemy są rozwiązywane zanim urosną do rozmiaru kryzysu.

Samorząd jako koordynator lokalnego systemu wsparcia

Kształt i efektywność lokalnego systemu wsparcia w dużej mierze zależy od samorządu. Jednym z jego obowiązków jest tworzenie i realizacja gminnych programów profilaktyki i rozwiązywania problemów alkoholowych oraz przeciwdziałania narkomanii. W ramach tych programów możliwe jest uwzględnienie działań dotyczących FASD − zarówno w zakresie profilaktyki, jak i działań wspierających rodziny i dzieci dotknięte skutkami prenatalnej ekspozycji na alkohol. Uwzględnienie w programach działań związanych z FASD, pozwala działać systemowo w lokalnej społeczności, łącząc profilaktykę z dostępem do odpowiednich usług. Spójne zarządzanie lokalnymi instytucjami i usługami pozwala budować środowisko, w którym działania są ze sobą połączone, dzięki czemu potrzebujący wsparcia mieszkańcy mogą otrzymać stabilną i powszechnie dostępną pomoc oraz poczucie zrozumienia i widzialności.

Na poziomie lokalnym samorządy mogą umożliwić rodzinom skorzystanie z wczesnej diagnozy i terapii dzięki stworzeniu lub dofinansowaniu działalności poradni diagnostyczno-pomocowej. Diagnoza wyznacza kierunek dalszej pracy, stanowiąc fundament dla całego procesu wzmacniania rodziny. Diagnoza FASD wymaga współpracy interdyscyplinarnego i odpowiednio przygotowanego zespołu, ponieważ tylko kompleksowe podejście pozwala stworzyć pełny obraz funkcjonowania dziecka i ocenić go w sposób spójny z aktualną wiedzą kliniczną. Z kolei z perspektywy rodzica zaletą jednoznacznej diagnozy jest możliwość określenia, z jakim problemem mierzy się cała rodzina, co ułatwia poszukiwanie odpowiednich informacji i wsparcia.

Ze względu na znaczenie właściwych działań i narzędzi diagnostycznych dla prawidłowego rozpoznania FASD, interdyscyplinarny zespół ekspertów przy Krajowym Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom przygotował aktualizację zaleceń dotyczących rozpoznawania FASD. Zostały one opublikowane w wydaniu specjalnym „Medycyny Praktycznej – Pediatrii” (1/2025). Dokument ten porządkuje standardy postępowania, określa kryteria rozpoznania oraz wskazuje rekomendowane narzędzia diagnostyczne. Zalecenia są publicznie dostępne zarówno na stronie Krajowego Centrum (www.kcpu.gov.pl), jak i na stronie informacyjno-edukacyjnej o FASD (www.ciazabezalkoholu.pl).

Od jakości procesu diagnostycznego zależy nie tylko precyzja rozpoznania problemu, ale też to, jakie formy terapii zostaną zaproponowane, jakie wskazówki otrzyma szkoła i poradnia, oraz jaką drogą zostanie poprowadzona cała rodzina. To diagnoza otwiera możliwość otrzymania odpowiedniej pomocy − z tego powodu jej dostępność powinna stać się integralnym elementem regionalnych strategii zdrowotnych i społecznych, gwarantując, że rodziny otrzymają pomoc w odpowiednim czasie i w pełnym zakresie.

Warto w tym miejscu podkreślić, że prowadzenie działań związanych z wdrażaniem i upowszechnianiem standardów oraz procedur profilaktyki, diagnozy i terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej jest jednym z celów Narodowego Programu Zdrowia na lata 2021–2025 (przedłużonego również na 2026 rok). Do realizacji tych działań zobowiązane są jednostki samorządu terytorialnego.

Aktualnie w Polsce dostęp do diagnozy jest utrudniony, ponieważ liczba odpowiednich placówek jest niewystarczająca. Oznacza to, że część rodzin poszukuje pomocy poza miejscem zamieszkania: w dużych miastach, w prywatnych ośrodkach, a niekiedy w odległych regionach kraju. Często związane jest to z wysokimi kosztami, wielomiesięcznym czasem oczekiwania i brakiem ciągłości terapii po postawieniu diagnozy. Dzięki inwestycjom w rozwój lokalnych specjalistów, lepsze wyposażenie poradni i tworzenie wyspecjalizowanych zespołów, gminy skutecznie ułatwiają adekwatną pomoc osobom jej potrzebującym.

Terapia dzieci z FASD obejmuje spektrum działań: od fizjoterapii i integracji sensorycznej, przez ćwiczenia koordynacji wzrokowo-ruchowej, wsparcie logopedyczne i neurologopedyczne, aż po terapię pedagogiczną, psychologiczną i interwencje behawioralne. Ważne są także działania wspierające regulację emocji i odbudowę poczucia bezpieczeństwa, szczególnie u dzieci, które mają za sobą doświadczenia trudnych relacji.

Inwestowanie w diagnozę i terapię jest więc nie tyle kosztem, ile działaniem o najwyższej stopie zwrotu. Pozwala precyzyjnie określić potrzeby dziecka, zaplanować spójne wsparcie, odciążyć szkoły i instytucje pomocowe oraz sprawić, że rodzina nie pozostaje sama w systemie.

Ważnym elementem pomocy są także szkolenia adresowane do rodziców, które pomagają zrozumieć specyfikę FASD, uczą praktycznych strategii wspierania dziecka, jego codzienności oraz wzmacniają poczucie pewności siebie i kompetencje opiekuńcze. Równolegle warto tworzyć przestrzeń dla grup wsparcia, w których rodzice mogą dzielić się doświadczeniami i korzystać z porad specjalistów.

Profilaktyka FASD oparta na wiedzy i zrozumieniu

Najpewniejszym sposobem zapobiegania FASD jest unikanie napojów alkoholowych w okresie planowania ciąży, w czasie jej trwania oraz podczas karmienia piersią. Ponieważ FASD wynika wyłącznie z prenatalnej ekspozycji na alkohol, jest zaburzeniem, któremu można w pełni zapobiec.

Skuteczność działań profilaktycznych rośnie wtedy, gdy są one oparte zarówno na rzetelnej edukacji publicznej, jak i na wspieraniu kobiet oraz par w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących zdrowia reprodukcyjnego. Budowanie wiedzy o ryzyku związanym ze spożywaniem alkoholu w okresie rozrodczym to tylko jeden element. Tak samo ważne jest tworzenie środowiska sprzyjającego bezpieczeństwu, w którym kobiety mogą swobodnie zadawać pytania, uzyskiwać profesjonalne informacje i korzystać z pomocy.

W praktyce profilaktyka obejmuje więc nie tylko przekazy ostrzegające, ale także działania wzmacniające, które ułatwiają podejmowanie bezpiecznych wyborów i wspierają zdrowie przyszłych dzieci.

Samorządy dysponują wieloma możliwościami, aby edukacyjne przekazy trafiały do mieszkańców skutecznie i przy stosunkowo niewielkim nakładzie środków. Mogą prowadzić kampanie informacyjne w przestrzeni publicznej, udostępniać materiały informacyjne w urzędach, szkołach, bibliotekach, poradniach i placówkach zdrowia, a także szkolić personel medyczny, nauczycieli oraz pracowników socjalnych, aby wyposażeni w odpowiednią wiedzę mogli samodzielnie reagować i wspierać kobiety w ciąży oraz prowadzić działania profilaktyczne. Dzięki temu każda osoba mająca kontakt z kobietą w ciąży staje się nośnikiem rzetelnej informacji i może właściwie reagować na sygnały potencjalnego ryzyka wystąpienia FASD. Jednocześnie działania edukacyjne mogą być kierowane do młodzieży, zwiększając jej świadomość na temat wpływu alkoholu na zdrowie w okresie rozrodczym, zwłaszcza w sytuacjach prowadzących do nieplanowanej ciąży. Równocześnie włączenie rodzin zastępczych i adopcyjnych w szkolenia, konsultacje oraz działania informacyjne pozwala lepiej odpowiadać na rzeczywiste potrzeby i tworzyć system wsparcia uwzględniający różnorodne doświadczenia oraz specyfikę ich rozwoju.

Aby zminimalizować ryzyko wystąpienia FASD u noworodków, konieczne jest uwzględnienie wszystkich czynników, które mogą wpływać na decyzje kobiet – od presji społecznej i norm kulturowych, przez brak wsparcia i trudne warunki życia, po problemy zdrowotne, emocjonalne czy związane z uzależnieniami. Zrozumienie tych barier pozwala na holistyczne zaprojektowanie działań.

Dlatego ważne jest, aby wszelkie działania podejmowane w temacie FASD były niestygmatyzujące i oparte na wsparciu, a nie na ocenie. Etykietowanie kobiet pijących alkohol nie zmniejsza problemu, a wręcz go pogłębia, ograniczając dostęp do pomocy, opóźniając kontakt z opieką medyczną i utrudniając korzystanie z usług instytucji.

W tym obszarze szczególną wartość mają profesjonalne i jednocześnie wspierające metody pracy, takie jak dialog motywujący. Narzędzie to pomaga budować relację opartą na szacunku, wzmacnia poczucie sprawczości kobiety i wspiera jej własną motywację do zmiany, zamiast narzucać ją z zewnątrz. Jest to podejście o udokumentowanej skuteczności, powszechnie stosowane w pracy z osobami z trudnościami związanymi z używaniem substancji psychoaktywnych.

Warto podkreślić, że unikanie stygmatyzacji powinno obejmować nie tylko kobiety w ciąży, lecz także dzieci i dorosłych żyjących z FASD. Postrzeganie ich wyłącznie przez pryzmat zaburzeń prowadzi do nieporozumień i może sprzyjać marginalizacji. Dlatego tak ważne jest zrozumienie, że objawy FASD są konsekwencją trwałych zmian rozwojowych. Należy przy tym pamiętać, że również postawienie samej diagnozy, jeśli nie zostanie połączona z adekwatną terapią, może stać się etykietą stygmatyzującą dziecko i zamiast ułatwiać życie, może niepotrzebnie je komplikować. Zwiększanie wiedzy o tym zaburzeniu pomaga redukować stereotypy, zmniejsza obawy przed korzystaniem z pomocy i buduje większe poczucie bezpieczeństwa w rodzinach.

Budowanie świadomości wśród mieszkańców − nie tylko poprzez okazjonalne akcje informacyjne, ale przede wszystkim poprzez codzienną praktykę urzędów, szkół, poradni i instytucji pomocowych − tworzy środowisko, w którym osoby z FASD mogą się spotykać z większym zrozumieniem i mniejszą oceną. Kultura komunikacji oparta na rzetelnej wiedzy przekłada się na bardziej sprzyjające warunki dla rodzin, a jednocześnie zmniejsza liczbę błędnych interpretacji, które mogą utrudniać codzienne funkcjonowanie dziecka.

Specjaliści wobec FASD

Skuteczne wsparcie dzieci z FASD wymaga zaangażowania całego zespołu osób pracujących z rodziną − nauczycieli, pedagogów, psychologów, lekarzy, pielęgniarek i pracowników socjalnych. To oni najczęściej jako pierwsi dostrzegają sygnały zaburzeń.

Specjaliści świadomi specyfiki FASD potrafią dostosować tempo nauczania, metody pracy, sposób komunikacji oraz stawiane dziecku oczekiwania. Nawet drobne zmiany w podejściu zwiększają jego poczucie bezpieczeństwa i pewność siebie, co przekłada się na lepsze wyniki w nauce i większy komfort.

Z perspektywy samorządu istotne jest systemowe wspieranie rozwoju kompetencji kadry. Organizacja szkoleń, warsztatów, konferencji oraz udostępnianie poradników i materiałów edukacyjnych szybko przekłada się na lepszą jakość wsparcia dla dzieci i rodzin. Dobrze przygotowani specjaliści mogą pełnić rolę lokalnych liderów wiedzy o FASD, wspierać innych nauczycieli, rodziców i pracowników służb społecznych oraz budować spójny, interdyscyplinarny system opieki i edukacji.

Istotnym elementem profilaktyki jest promowanie badań przesiewowych oraz krótkiej interwencji w kierunku problemów związanych z alkoholem wśród kobiet w wieku rozrodczym, w tym kobiet w ciąży. Takie działania pozwalają na wczesne wykrycie potencjalnego ryzyka, zanim pojawią się konsekwencje dla rozwoju dziecka, zmniejszając tym samym prawdopodobieństwo wystąpienia FASD. Ważną rolę w tym procesie odgrywa personel medyczny − lekarze, położne, pielęgniarki i specjaliści podstawowej opieki zdrowotnej − którzy mają bezpośredni kontakt z kobietami w ciąży i osobami planującymi ciążę. Dzięki ich wiedzy, umiejętnościom prowadzenia rozmów motywujących oraz stosowania narzędzi przesiewowych możliwe jest wczesne zidentyfikowanie ryzykownych zachowań, udzielenie krótkiej interwencji i skierowanie do dalszej pomocy.

Zwiększenie kompetencji pracowników nie wymaga dużych nakładów finansowych w porównaniu z kosztami późniejszych interwencji kryzysowych, terapii specjalistycznych czy wsparcia społecznego w dorosłym życiu. Systemowe wsparcie kadry to nie tylko szkolenia, lecz także budowanie kultury wiedzy i współpracy. Dzięki temu nauczyciele, specjaliści i pracownicy służb społecznych działają według wspólnych standardów, rozumieją potrzeby osób z FASD i skutecznie reagują na wyzwania pracy. Takie działania wzmacniają społeczność i tworzą środowisko, w którym każde dziecko może w pełni rozwijać swój potencjał.

Wspólne podejście przynosi też korzyści rodzinom. Specjaliści mogą udzielać im wsparcia, edukować o FASD, pomagać w radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami i ułatwiać dostęp do zasobów społecznych, terapeutycznych i edukacyjnych. Dzięki temu dziecko i jego rodzina otrzymują spójną opiekę, a działania prowadzone w różnych środowiskach wzajemnie się uzupełniają, zwiększając szanse na lepsze funkcjonowanie i rozwój dziecka.

Tymczasem zgodnie z danymi zebranymi w ramach Sprawozdania KCPU-G1 z działalności samorządów lokalnych w zakresie profilaktyki i rozwiązywania problemów uzależnień, w 2024 roku zaledwie 48 gmin realizowało działania zwiększające wiedzę na temat FASD, np. poprzez organizację lokalnych konferencji.

Podsumowanie

Choć w wielu miejscach w Polsce widać coraz bardziej świadome podejście do FASD, a samorządy stopniowo wdrażają pierwsze rozwiązania, nadal jest to zaledwie ułamek tego, czego wymaga skala problemu. FASD pozostaje realnym wyzwaniem zdrowotnym, edukacyjnym i społecznym, a skuteczność działań zależy od konsekwentnej pracy całego lokalnego systemu − diagnozy, profilaktyki, terapii i wsparcia rodzin.

FASD jest zaburzeniem nieuleczalnym, ale nie musi determinować losów dziecka. Istotne jest, aby rodziny nie zostawały same, a instytucje miały dostęp do rzetelnej wiedzy i narzędzi. Profilaktyka wymaga spójnych komunikatów, edukacji środowiskowej, empatii oraz podejścia opartego na dowodach naukowych.

Każda gmina może odegrać ważną rolę w ochronie zdrowia dzieci i wzmacnianiu rodzin. A każda, która zdecyduje się rozszerzać swoje działania, buduje nie tylko lepszy system wsparcia, lecz także społeczność bardziej uważną, solidarną i odporną na przyszłe wyzwania.

Misją i celem Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie jest poszerzanie oferty terapeutycznej, zwiększanie dostępności diagnozy dla dzieci z Małopolski i terenu całej Polski oraz upowszechnianie standardów, procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej.

Początki

Zespół Centrum Diagnostyki i Terapii FASD przy Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie zajmuje się diagnostyką FASD od 2012 roku. Utworzenie Centrum z inspiracji Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) stanowiło kamień milowy w działaniach dla pacjentów z FASD w Polsce – był to pierwszy ośrodek osadzony w strukturach ochrony zdrowia, który zapewniał kompleksową diagnozę. Kluczowym elementem działania Centrum jest wdrażanie i upowszechnianie standardów oraz procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej.

W latach 2012–2014 z inicjatywy PARPA powstał projekt ALICJA (ALkohol I Ciąża − JAk pomóc dziecku), który dotyczył rozpowszechnienia FASD w Polsce i miał na celu przede wszystkim oszacowanie, jak wiele dzieci w wieku 7–9 lat jest dotkniętych problemami zdrowotnymi będącymi wynikiem działania alkoholu na rozwijający się płód. W skład zespołu badawczego wchodziła m.in. kadra medyczna z Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika, a uzyskane dane pokazały, że częstość FASD przekracza 2%, natomiast częstość samego FAS oceniana jest na 0,4%. Oznacza to, że zaburzeniami ze spektrum FASD dotknięta jest bardzo duża liczba dzieci, które często nie mają postawionej prawidłowej diagnozy lub ich zaburzenie w ogóle nie jest rozpoznane.

Wychodząc naprzeciw temu problemowi, Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika utworzył Małopolskie Centrum Pediatrii oraz Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD. Podjęte działania stanowiły istotny krok w kierunku rozwiązania współcześnie ważnego problemu społeczno-ekonomicznego, jakim jest FASD, oraz stworzenia systemowych rozwiązań w zakresie specjalistycznej diagnostyki i leczenia dzieci z FASD. Inwestycja trwała trzy lata i obejmowała przebudowę zabytkowego obiektu WSSDz im. św. Ludwika w Krakowie przy ul. Strzeleckiej. W jej zakres wchodziły roboty budowlane (m.in. nadbudowa kondygnacji i przystosowanie poddasza na oddziały specjalistyczne i zmiany funkcjonalno-organizacyjne), konserwatorskie, modernizacyjne, a także zakup aparatury medycznej i wyposażenia Centrum.

W marcu 2021 roku budowa została zakończona i powstał pierwszy tego typu ośrodek w Polsce. Oferta Centrum skierowana jest do pacjentów z całej Polski w wieku 0–18 lat i jest bezpłatna. Dzieci z Małopolski mają możliwość skorzystania z diagnostyki w trybie ambulatoryjnym. Proces ten składa się z kilku wizyt u specjalistów wchodzących w skład zespołu diagnostycznego (pediatry, psychologa, psychiatry). W trakcie diagnozy, jeśli zajdzie taka potrzeba, pacjentowi mogą być zlecone dodatkowe badania, które również można przeprowadzić w Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie. W przypadku bardziej złożonych sytuacji lub potrzeby hospitalizacji, pacjent może zostać skierowany do I Oddziału Klinicznego Pediatrii, Neurologii – Centrum Diagnostyki i Leczenia FASD. W trakcie trwającego trzy dni pobytu na oddziale dziecko jest konsultowane pediatrycznie, psychologicznie, psychiatrycznie oraz, w zależności od wskazań, jest poddawane innym konsultacjom (np. dietetyczną, logopedyczną) oraz badania dodatkowe (np. EEG czy rezonans magnetyczny).

Pomiaru dysmorfii dokonują przeszkoleni lekarze, a rozpoznanie ze spektrum FASD pierwotnie było stawiane na bazie kryteriów kanadyjskich (Chudley, 2005; Cook, 2015), a następnie na bazie polskich kryteriów diagnostycznych, opracowanych w 2020 roku (Medycyna Praktyczna 1/2020 Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych). Diagnoza FASD jest procesem wieloetapowym i wymaga współpracy różnych specjalistów. Ze względu na złożone konsekwencje zdrowotne prenatalnej ekspozycji na alkohol do przeprowadzenia dokładnej i kompleksowej diagnozy FASD oraz opracowania zaleceń terapeutycznych niezbędny jest interdyscyplinarny zespół specjalistów. Trzon każdego zespołu stanowi pediatra oraz psycholog lub neuropsycholog. Pierwszym etapem jest wywiad, mający na celu rozpoznanie picia alkoholu w czasie ciąży, a następnie dokonywana jest ocena kluczowych cech dysmorfii twarzy, masy i wysokości ciała oraz obwodu głowy. W przypadku prenatalnej ekspozycji na alkohol konieczna jest także ocena neurorozwojowa. Proces diagnostyczny kończy się przygotowaniem przez interdyscyplinarny zespół pisemnej opinii, zawierającej rozpoznanie oraz zalecenia. Opinia jest przekazywana i omawiana z opiekunami dziecka osobiście lub telefonicznie.

Program „Systemowego wsparcia i terapii dzieci z FASD oraz działania edukacyjne dla ich rodziców i opiekunów”

Do 2021 roku dzieci z rozpoznanym FASD mogły korzystać z bezpłatnej oferty jedynie w ramach poradni zdrowia psychicznego, na którą składała się opieka psychologiczna i psychiatryczna. Największym problemem były jednak odległe terminy. Od 2021 roku Centrum Diagnostyki i Terapii FASD, dzięki finansowaniu z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego, mogło rozszerzyć ofertę terapeutyczną oraz znacznie zwiększyć dostępność diagnostyki dla dzieci z FASD z terenu województwa małopolskiego. Zadanie pn. „Systemowe wsparcie i terapia dzieci z FASD oraz działania edukacyjne dla ich rodziców i opiekunów” cieszy się dużym uznaniem odbiorców oraz specjalistów ze względu na kompleksową ofertę świadczeń dla dzieci, rodziców i opiekunów borykających się z problemem FASD.

Podstawowym działaniem w ramach zadania jest zwiększenie dostępności diagnostyki FASD dla dzieci do 18. roku życia z Małopolski. Zgłoszenia do diagnozy przyjmowane są przez pracownika kluczowego zatrudnionego w ramach programu wsparcia. Pracownik kluczowy jest istotnym elementem opieki nad pacjentem z FASD. W dojrzałych systemach, takich jak np. system kanadyjski, koordynuje on zarówno proces diagnostyczny, jak i działania terapeutyczne wokół dziecka i rodziny. Ze względu na złożoność symptomatyki FASD, pacjenci mają zróżnicowane potrzeby: medyczne (choroby somatyczne i psychiczne), edukacyjne (konieczność dostosowania procesu dydaktycznego), psychologiczne i społeczne. Biorąc pod uwagę fakt, że pacjenci ci najczęściej wychowują się w rodzinach zastępczych, adopcyjnych lub w placówkach opiekuńczo-wychowawczych, potrzeby te często przerastają możliwości systemu rodzinnego. Elementem systemowego wsparcia dla pacjentów z FASD jest więc pracownik kluczowy, który będąc osadzony w ośrodku diagnostyczno-terapeutycznym, współpracuje zarówno z personelem ośrodka oraz z zewnętrznymi instytucjami, które mogą zapewnić pomoc pacjentowi. W Centrum FASD w Krakowie pracownik kluczowy m.in. przyjmuje zgłoszenia do diagnozy w kierunku FASD, dokonuje rozpoznania potrzeb pacjentów i ich opiekunów, koordynuje grafiki diagnostów i pośredniczy w komunikacji pomiędzy specjalistami a pacjentami.

Dziecko zgłoszone do diagnozy umawiane jest na wizytę kwalifikacyjną, która odbywa się osobiście lub telefonicznie. Pozwala ona na wstępne rozpoznanie problemu i potrzeb dziecka oraz zaplanowanie odpowiedniej diagnostyki.

Dzięki pozyskanemu finansowaniu możliwe jest wykonanie dodatkowych 72 diagnoz rocznie w trybie ambulatoryjnym. Podobnie jak dotychczas w skład zespołu diagnostycznego wchodzi pediatra, psychiatra dziecięcy oraz psycholog. W razie potrzeby zlecane są dodatkowe konsultacje (np. neurologopedyczna, fizjoterapeutyczna). Po zakończeniu procesu diagnostycznego zespół przygotowuje pisemną opinię, a jej wyniki omawia z opiekunem dziecka podczas osobistej wizyty lub telefonicznie. Dziecko, które otrzymało diagnozę ze spektrum FASD, ma możliwość skorzystania z oferty terapeutycznej Centrum FASD, która aktualnie obejmuje:

1. Psychoterapię indywidualną – terapia indywidualna z psychologiem jest dostosowana do potrzeb, wieku i możliwości poznawczych dziecka. Nastawiona jest przede wszystkim na pracę nad trudnościami emocjonalnymi i problemami z zachowaniem u pacjenta.
2. Trening poznawczy – zajęcia są prowadzone przez neuropsychologa i obejmują ćwiczenie poszczególnych funkcji poznawczych, tj. pamięć, uwaga, uczenie się, funkcje wykonawcze itp. Dzięki regularnemu treningowi poznawczemu dziecko ma możliwość wzmocnić swoje kompetencje w zakresie strategii uczenia się, zapamiętywania, uwagi, planowania czy organizowania nauki.
3. Terapię neurologopedyczną – prowadzona jest przez neurologopedów i kierowana do dzieci ze stwierdzonymi zaburzeniami językowymi, obejmującymi np. opóźnienie rozwoju mowy, specyficzne trudności w zakresie mowy i języka, a także problemy w zakresie jedzenia.
4. Dzięki finansowemu wsparciu Województwa Małopolskiego możliwe jest zrealizowanie 340 godzin rocznie zajęć indywidualnych (psychoterapii, treningu poznawczego, terapii neurologopedycznej).
5. Grupy wsparcia dla dzieci – Trening Umiejętności Społecznych (TUS) – Trening Umiejętności Społecznych Goldsteina wg R. Emmena i M. Plasmeijera to oparta na teorii kognitywnego nauczania społecznego forma regularnego treningu grupowego. Są to psychoedukacyjne zajęcia grupowe dla dzieci z podziałem na grupy wiekowe. Zajęcia odbywają się 2 razy w miesiącu, w dwóch grupach wiekowych, po 2 godziny. Podczas zajęć rozwijane są różnorodne umiejętności: zawieranie znajomości, inicjowanie rozmowy, słuchanie i zadawanie pytań, odmawianie, reagowanie na krytykę, wyrażanie krytyki oraz dyskutowanie. Ponadto nacisk kładzie się także na emocje, uczucia i potrzeby – dzieci i młodzież uczestniczące w TUS-ach uczą się rozpoznawania i okazywania swoich emocji czy potrzeb w sposób nie tylko skuteczny, ale również akceptowalny społecznie.
6. W ramach programu wsparcia dla dzieci z FASD realizowanych jest 36 godzin TUS rocznie dla dwóch grup wiekowych (grupa dzieci młodszych 5–11 lat oraz grupa dzieci starszych 12–18 lat).
7. Grupy wsparcia dla rodzin pacjentów z FASD − badania naukowe oraz doświadczenie kliniczne pokazują, że możliwość dzielenia się troskami oraz dyskusja w gronie osób zainteresowanych znacząco obniża stres związany z opieką nad dzieckiem z niepełnosprawnością, w tym z FASD i redukuje ryzyko wypalenia rodzicielskiego. W związku z tym uruchomiono grupy wsparcia dla rodziców pacjentów z FASD z województwa małopolskiego, w ramach których pod kierunkiem specjalistów mają oni możliwość dzielenia się doświadczeniami rodzicielskimi i opiekuńczymi, redukowania stresu i uzyskania wsparcia. Spotkania dla rodziców i opiekunów odbywają się raz w miesiącu i trwają 2 godziny.

Pacjenci, którzy otrzymali rozpoznanie ze spektrum FASD, mają możliwość skorzystania z wizyt kontrolnych w celu monitorowania aktualnych trudności i potrzeb dziecka. Zwykle zalecenie obejmuje wizytę kontrolną po roku od postawienia diagnozy, ale możliwe jest też skorzystanie z niej wcześniej, jeśli zachodzi taka potrzeba. Dzięki wprowadzeniu wizyt kontrolnych, pacjenci z FASD nie tracą kontaktu z ośrodkiem diagnostycznym, możliwe jest monitorowanie ich rozwoju i szybsze wdrażanie interwencji terapeutycznych.

Pomoc dla najmłodszych

Od stycznia 2024 roku udało się zwiększyć środki finansowe, pozyskane z Urzędu Marszałkowskiego Województwa Małopolskiego, na działanie „Systemowego wsparcia i terapii dzieci z FASD oraz działania edukacyjne dla ich rodziców i opiekunów”. Pozwoliło to objąć terapią najmłodszych pacjentów w wieku 0–6 lat w ramach programu wczesnej interwencji dla dzieci z rozpoznanym FASD lub zagrożonych FASD.

W ramach działania każdy z pacjentów zostanie objęty miesięcznie 4–8 godzinami spersonalizowanych zajęć terapeutycznych z następującego katalogu:

• Rehabilitacja ruchowa: niemowlętom, dzieciom z opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego oraz dzieciom prezentującym deficyty ruchowe (niedowłady, zaburzenia napięcia mięśniowego, problemy z motoryką dużą i motoryką małą) zostanie zaoferowana rehabilitacja metodą ND-Bobath (złoty standard rehabilitacji dzieci z problemami ruchowymi). Opiekunowie w ramach tego oddziaływania otrzymają instruktaż pielęgnacji (noszenia, przewijania) oraz ćwiczenia do kontynuacji w warunkach domowych.
• Integracja sensoryczna: dzieciom prezentującym zaburzenia integracji sensorycznej zostanie zaproponowana rehabilitacja z zakresu: czucia powierzchownego, czucia głębokiego, równowagi, nadwrażliwości/podwrażliwości słuchowej. Zajęcia poprowadzone zostaną przez certyfikowanego terapeutę SI.
• Terapia pedagogiczna: dzieciom w wieku przedszkolnym zostaną zaproponowane zajęcia ukierunkowane na trening zapamiętywania i uczenia, przetwarzania wzrokowego i słuchowego, myślenia przyczynowo-skutkowego, grafomotoryki, motoryki małej. Terapia prowadzona będzie przez terapeutę zajęciowego lub pedagoga specjalnego i będzie dopasowana do potrzeb dziecka.
• Terapia psychologiczna: dzieciom, u których dominują trudności w obszarze regulacji emocji zostanie zaproponowana terapia psychologiczna z wykorzystaniem technik terapii zabawą, dopasowana do trudności dziecka. Zostanie ona poprowadzona przez psychologa lub/i psychoterapeutę.

Ponadto uruchomiliśmy również zajęcia z dogoterapii, skierowane do dzieci i młodzieży w wieku 2–18 lat. Zajęcia prowadzone są jeden raz w tygodniu dla dwóch grup wiekowych (dzieci młodsze i dzieci starsze). Dogoterapia jako metoda wspierająca główny nurt terapii wykorzystywana jest w różnych obszarach, między innymi takich jak: fizjoterapia, oligofrenoterapia, socjoterapia, resocjalizacja, wspomaganie sensomotoryczne, psychoterapia, terapia pedagogiczna, wspomaganie nauki uczniów o specjalnych potrzebach oraz innych terapii prowadzonych z dziećmi, mającymi na celu uruchomienie prawidłowego progresu rozwojowego i redukcję przeszkód tak w zakresie somatycznym, jak i psychicznym oraz funkcjonowania społecznego. Badania nad skutecznością dogoterapii wśród dzieci i nastolatków z FASD (Vidal i in., 2023) pokazują, że interwencja terapeutyczna pozytywnie wpływa na dobrostan pacjentów, przyczynia się do zmniejszenia problemów z zachowaniem i zachowań opozycyjnych oraz poprawia umiejętności społeczne.

Pozostała działalność Centrum FASD w Krakowie

Działalność Centrum FASD przy WSSDz im. św. Ludwika w Krakowie obejmuje również prowadzenie badań naukowych, szkoleń oraz upowszechnianie standardów oraz procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej. Od 2018 roku WSSDz im. św. Ludwika zaczął realizować zadania z zakresu zdrowia publicznego w ramach konkursów ogłaszanych przez Państwową Agencję Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, a następnie przez Krajowe Centrum Przeciwdziałania Uzależnieniom. Dzięki finansowemu wsparciu tych jednostek do tej pory przeprowadzono m.in. pięć edycji szkolenia dla rodziców adopcyjnych, zastępczych i opiekunów dzieci z rozpoznaniem z kręgu FASD. Przeszkolono ponad 120 osób w zakresie natury choroby, symptomatologii oraz strategii postępowania oraz udzielono wsparcia i wskazówek opiekunom w procesie wychowywania dzieci z FASD.

Szpital angażował się również w upowszechnianie wiedzy na temat FASD poprzez organizację konferencji naukowo-szkoleniowych, m.in. we wrześniu 2019 roku w Krakowie została zorganizowana ogólnopolska konferencja naukowa „FASD − wiele aspektów, wielu specjalistów, wspólne cele”. Wzięli w niej udział naukowcy i specjaliści o międzynarodowej sławie w obszarze FASD. Celem wydarzenia była poprawa poziomu opieki nad osobami z FASD w Polsce. Konferencja skierowana była do rodziców i opiekunów dzieci z FASD, psychologów, pedagogów, lekarzy, przedstawicieli edukacji, nauki, pomocy społecznej i wymiaru sprawiedliwości oraz studentów m.in. psychologii, pedagogiki i kierunku lekarskiego.

Szpital był też autorem kampanii społecznej uświadamiającej konsekwencje picia alkoholu w ciąży oraz kształtowania współodpowiedzialności za nowe życie wśród osób z otoczenia kobiet w ciąży (2015 rok). Pracownicy szpitala pełnili również wiodącą rolę w stworzeniu opublikowanych w 2020 roku rekomendacji zatytułowanych „Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych” (Medycyna Praktyczna, WS 1/2020). Następnie realizowali projekt dotyczący implementacji tychże rekomendacji i oceny ich funkcjonowania w praktyce oraz szkolili specjalistów reprezentujących różne dziedziny medyczne w zakresie rekomendacji. Specjaliści ze Szpitala św. Ludwika, zajmujący się diagnozą FASD, są również zaangażowani w szkolenie pielęgniarek i położnych na temat profilaktyki FASD, organizowane przez Fundację Zdrowie Dziecka.

W ramach działalności naukowej prowadzone były m.in. badania dotyczące zaburzeń snu czy teorii umysłu u dzieci z FASD. Aktualnie w Szpitalu prowadzone jest badanie oceniające rolę kobalaminy oraz jej metabolitów i kofaktorów w funkcjonowaniu pacjentów z FASD, badanie oceniające stan odżywienia i gospodarki wapniowo-fosforanowej, oraz kontynuowane jest badanie snu oraz jego wpływu na sprawność poznawczą i zachowanie dzieci z FASD.

Misją i celem Centrum FASD jest dalsze poszerzanie oferty terapeutycznej, zwiększanie dostępności diagnozy dla dzieci z Małopolski i terenu całej Polski oraz upowszechnianie standardów, procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej.

Wejście w życie Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 sierpnia 2016 r. w sprawie Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016–2020, które nałożyło na jednostki samorządu terytorialnego obowiązek realizacji zadań mających na celu zwiększanie dostępności pomocy dla dzieci z FASD oraz ich opiekunów, stanowiło początek na drodze do podjęcia przez Zarząd Województwa Łódzkiego decyzji o utworzeniu na terenie tego województwa kompleksowego systemu pomocy dzieciom z FASD i ich rodzinom.

Geneza powstania Regionalnego Punktu

Od wielu lat podejmujemy w województwie łódzkim działania edukacyjne, których celem jest zwiększenie dostępności pomocy dla dzieci z FASD. Pierwsze szkolenia dotyczące podniesienia poziomu wiedzy i świadomości na temat negatywnych skutków wynikających z picia alkoholu w okresie ciąży odbyły się piętnaście lat temu. Pomimo wąskiego grona specjalistów zajmujących się diagnozą oraz pracą z dzieckiem ze spektrum FASD, udało nam się nawiązać współpracę z dr. Krzysztofem Liszczem i dr Teresą Jadczak-Szumiło. Na początku nasze działania skierowane były do pracowników służby zdrowia (pielęgniarek i położnych), z czasem rozszerzyliśmy grupę odbiorców, koncentrując się na przedstawicielach placówek oświatowych i opiekuńczo-wychowawczych. Szkolenia, których celem było przygotowanie uczestników do udzielania wsparcia edukacyjnego i środowiskowego dzieciom z FAS, zostały na stałe wpisane do realizacji w ramach zadań przyjętych w Wojewódzkim Programie Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych. Ogromne zainteresowanie tematyką FASD zwróciło naszą uwagę na skalę problemu. Nie było to dużym zaskoczeniem, zważywszy na dane dotyczące wysokiego wskaźnika rozpowszechnienia spożywania napojów alkoholowych wśród mieszkańców województwa łódzkiego. Wyniki badań przeprowadzonych na zlecenie RCPS w Łodzi w 2015 roku¹, pokazały, iż najwyższe spożycie alkoholu wśród kobiet odnotowano w grupie wiekowej 18–29 lat. Wskaźnik ten zwrócił uwagę na fakt, iż po alkohol sięgają najczęściej kobiety młode, znajdujące się w potencjalnym dla nich okresie rozrodczym. Wśród badanych kobiet, które były w ciąży, 13,8% zadeklarowało, że w okresie oczekiwania na dziecko co najmniej raz piło alkohol. Dane te były szczególnie niepokojące w odniesieniu do ryzyka wystąpienia poalkoholowych uszkodzeń płodu. Naszą uwagę zwróciły również wyniki pierwszego badania dotyczącego rozpowszechnienia FASD w Polsce², przeprowadzonego na zlecenie Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, w ramach projektu Alicja. Pokazały one, że FAS występuje nie rzadziej niż u 4 dzieci na 1000 urodzeń, natomiast FASD na poziomie ponad 20/1000. Badanie to pokazało również, że zaburzenia ze spektrum FASD występują częściej niż spektrum autyzmu czy zespół Downa.

Dostrzegając skalę problemu, mieliśmy świadomość, że prowadzone przez nas działania informacyjno-edukacyjne są ważne, ale jednak niewystarczające. Rosnąca liczba napływających pytań dotyczących możliwości diagnozy dziecka w kierunku FASD, wpłynęła na podjęcie decyzji o realizacji pilotażowego projektu dotyczącego wstępnych konsultacji psychologicznych w zakresie syndromu FASD. W 2015 roku zostały zorganizowane konsultacje w kierunku FASD, skierowane do dzieci wychowujących się w rodzinnej pieczy zastępczej z terenu województwa łódzkiego. Zainteresowanie możliwością skorzystania z tej formy pomocy było zdecydowanie większe od liczby przewidzianych miejsc. Zrealizowany projekt zwrócił uwagę na konieczność podjęcia kompleksowych działań w zakresie diagnozy i terapii dzieci z FASD w województwie łódzkim. Podjęta przez nas akcja pilotażowa skłoniła nas do przeprowadzenia szczegółowej analizy oferty diagnostycznej w kierunku FASD w Polsce. Zebrane informacje potwierdziły ogromne deficyty w tym obszarze. Na terenie całego kraju funkcjonowały tylko dwa ośrodki świadczące bezpłatną pomoc dla dzieci z FASD i ich rodzin oraz kilka miejsc oferujących świadczenia płatne.

Wejście w życie Rozporządzenia Rady Ministrów z dnia 4 sierpnia 2016 r. w sprawie Narodowego Programu Zdrowia na lata 2016–2020, które nałożyło na jednostki samorządu terytorialnego obowiązek realizacji zadań mających na celu zwiększanie dostępności pomocy dla dzieci z FASD oraz ich opiekunów, stanowiło początek na drodze do podjęcia przez Zarząd Województwa Łódzkiego decyzji o utworzeniu na terenie województwa łódzkiego kompleksowego systemu pomocy dzieciom z FASD i ich rodzinom.

Działania podjęte w kierunku uruchomienia Punktu

Dzięki uprzejmości Gdyńskiego Centrum FASD, w którym mieliśmy możliwość odbycia wizyty studyjnej, oraz ogromnemu wsparciu merytorycznemu dr Teresy Jadczak-Szumiło nasze działania zaczęły przybierać praktyczny wymiar. Rozpoczęły się prace na wielu płaszczyznach dotyczących kwestii formalno-prawnych, finansowych, merytorycznych i lokalowych. Finalnie w październiku 2017 roku Uchwałą Zarządu Województwa Łódzkiego, w strukturach Wydziału ds. Przeciwdziałania Uzależnieniom Regionalnego Centrum Polityki Społecznej w Łodzi, został powołany Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FASD (Punkt). Siedzibą Punktu został budynek Regionalnego Centrum Polityki Społecznej. Na ten cel zaadaptowanych zostało kilka pomieszczeń mieszczących się na parterze. Podjęte zostały prace związane z przygotowaniem i wyposażeniem gabinetu lekarskiego, psychologiczno-terapeutycznego, sekretariatu oraz sali integracji sensorycznej (SI). Największe nakłady, w tym również finansowe, zostały poniesione w związku z przygotowaniem sali do terapii SI.

Jednym z kroków podjętych przed uruchomieniem działalności Punktu było zorganizowanie szkolenia na temat organizacji pomocy i budowania systemu wsparcia dla dzieci z FASD, skierowanego do osób pracujących w powiatowych centrach pomocy rodzinie oraz poradniach psychologiczno-pedagogicznych na terenie województwa łódzkiego. Naszym założeniem było przeszkolenie osób, które pełniłyby na terenie powiatu funkcje tzw. pracownika kluczowego, gotowego do udzielenia systematycznego wsparcia rodzinom w znalezieniu specjalistycznej pomocy na terenie powiatu (m.in. psychologiczno-pedagogicznej, logopedycznej, fizjoterapeutycznej) oraz współpracy z koordynatorem Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FASD w Łodzi.

Najpoważniejszym wyzwaniem postawionym przed nami było utworzenie interdyscyplinarnego zespołu diagnostycznego. Od początku założeniem było prowadzenie diagnozy na bazie kryteriów modelu kanadyjskiego. Państwowa Agencja Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (PARPA) wzorem systemu kanadyjskiego opracowała wytyczne dotyczące minimalnych wymogów zespołu diagnostycznego, zgodnie z którymi powinien się on składać z lekarza i psychologa. Opierając się na wytycznych PARPA, został utworzony zespół diagnostyczny obejmujący dwóch lekarzy (pediatrę i psychiatrę dzieci i młodzieży) i psychologa. Osoby te ukończyły szkolenie dla zespołów diagnostów, przygotowujące do prowadzenia diagnozy klinicznej w zakresie FASD, rekomendowane przez PARPA. W krótkim czasie do grupy dołączył drugi psycholog, posiadający kwalifikacje do diagnozy i terapii neuropsychologicznej. Taki skład zespołu diagnostycznego (przy jednej zmianie personalnej) utrzymuje się do dziś. Fundamentalne znaczenie dla jakości diagnozy psychologicznej ma wiedza i doświadczenie naszych specjalistów w obszarze oceny opóźnień neurorozwojowych, mechanizmów tworzenia się wzorców przywiązania oraz traumy wczesnodziecięcej. Są to jednocześnie obszary, w których poza tematyką związaną z FASD zatrudnieni psycholodzy systematycznie podnoszą swoje kwalifikacje.

Oferta diagnostyczna

W Regionalnym Punkcie Diagnozy i Terapii FASD w Łodzi diagnozę prowadzimy kilkuetapowo i interdyscyplinarnie. Pierwsze spotkanie to konsultacja lekarska. Badanie fizykalne, ocena cech dysmorfii oraz poznanie medycznej historii dziecka stanowią wstęp do dalszych działań. Jeżeli zachodzi uzasadniona potrzeba, lekarz wskazuje na konieczność wykonania pogłębionej diagnozy w poradni specjalistycznej.

Druga wizyta rozpoczyna się od szczegółowego wywiadu z opiekunem na temat historii życia dziecka. Psycholog stara się rozpoznać wszelkie czynniki mające wpływ na jego obecne funkcjonowanie, tak by zróżnicować skutki prenatalnej intoksykacji od innych stresogennych sytuacji występujących w późniejszych okresach życia. Specjalista wyjaśnia, jak historia życia ukształtowała pacjenta do chwili obecnej, pokazuje zależności pomiędzy przeszłością a teraźniejszością. Następnie wykonywane jest badanie psychologiczne, oceniające poziom ilorazu inteligencji dziecka, określające jego słabe i mocne strony. Jakościowa ocena realizacji zadań jest wyznacznikiem dalszych działań, szczególnie obszarów wymagających wykonania pogłębionej diagnostyki. Trzecie spotkanie to badanie neuropsychologiczne wraz z oceną neurorozwoju, oceną sprawności mózgu oraz jego możliwości, obserwacją zdolności przystosowawczych dziecka, jego sposobów radzenia sobie z trudnościami. Podczas tej wizyty w Punkcie opiekun ma możliwość wyjaśnienia ewentualnych wątpliwości, połączenia informacji zebranych podczas dotychczasowych spotkań. Specjalista wyjaśnia, jak opóźnienia neurorozwojowe ujawniające się w niezintegrowanych schematach motorycznych odruchów wczesnodziecięcych czy nieprawidłowościach w rozwoju globalnych wzorców ruchu mogą wpływać na wszystkie sfery rozwoju − nie tylko motoryczną, ale także emocjonalną czy poznawczą. Jeśli zachodzi uzasadniona potrzeba, oferujemy możliwość skorzystania z konsultacji psychiatrycznej, która stanowi wówczas uzupełnienie diagnozy. Cały proces zakończony jest wydaniem wspólnej opinii lekarsko-psychologicznej, obejmującej: informacje z wywiadu, wyniki badania lekarskiego (w tym badanie fizykalne i ocena dysmorfii), opis zaburzonych i zachowanych funkcji poznawczych i wykonawczych, badanie neurorozwojowe oraz ocenę rozwoju społeczno-emocjonalnego. Praca zespołowa w tym przypadku ma szczególne znaczenie. Kilku specjalistów spotyka się z tym samym dzieckiem w różnych odstępach czasowych, każdy bada inny obszar, widzi dziecko w innym nastroju, czasem z innym opiekunem. Pozostawanie specjalistów w kontakcie ze sobą jest niezbędnym elementem pozwalającym nie tylko na wypracowanie wspólnej konkluzji, ale także dalszych etapów postępowania. W treści przygotowanej opinii ujęte są zalecenia do objęcia dziecka konkretną terapią oraz w zależności od potrzeb − wskazania do wykonania pogłębionej diagnostyki (np. medycznej czy też w kierunku diagnozy zaburzeń przetwarzania słuchowego lub funkcji wzrokowych). Ponadto dokument ten zawiera informacje skierowane do rodziców/opiekunów, nauczycieli, stanowiące wyjaśnienie przyczyn trudności prezentowanych przez dziecko oraz wskazówki do dalszej pracy. Otrzymana przez rodziców opinia diagnostyczna stanowi pierwszy krok na drodze do objęcia dziecka właściwym wsparciem. To ważne, by mieć tę świadomość, a dokument nie trafił do szuflady. Zwracamy szczególną uwagę, aby wydawana przez nas opinia była przekazywana innym specjalistom, osobom pracującym z dzieckiem oraz zajmującym się jego procesem terapeutycznym. Jest to również jedna z form propagowania wiedzy na temat FASD.

Po kilku latach naszej działalności widzimy, jak zwrócenie uwagi np. poradni psychologiczno-pedagogicznych na problem FASD wspomaga naszych podopiecznych w otrzymywaniu bardziej ukierunkowanej pomocy na co dzień, szczególnie w szkole. Naszym celem jest zacieśnienie tej współpracy tak, by ułatwianie życia w chorobie działo się w miejscach, gdzie dziecko spędza najwięcej czasu. Standardowe dostosowania edukacyjne odpowiednie dla innych zaburzeń neurorozwojowych są często niewystarczające lub też mogą być zupełnie nieprzydatne w odniesieniu do specyfiki trudności występujących przy FASD. Niestety, wciąż słyszymy, że większa liczba ćwiczeń jest słuszną drogą do osiągnięcia sukcesu, co niejednokrotnie jest błędnym założeniem. Przytaczamy wówczas słowa Diane Malbin, mamy trójki dzieci z zaburzeniami związanymi z występowaniem FASD: „Jeśli twoje podejście nie działa, spróbuj inaczej, a nie mocniej”. Wciąż przypominamy sobie i opiekunom to zdanie, by zachęcić do poszukiwania nowych rozwiązań, dzięki czemu frustracja zmieni się w konstruktywne działanie.

Oferta terapeutyczna i edukacyjna

Każde dziecko zgłoszone do Punktu, które otrzymało diagnozę zaburzeń ze spektrum FASD, może skorzystać z bezpłatnej terapii indywidualnej. Od września 2019 roku oferta Punktu została rozszerzona o terapię prowadzoną metodą integracji sensorycznej oraz terapię neurorozwojową z wykorzystaniem elementów metody S. Masgutowej. Niezintegrowane odruchy oraz wysoko wystymulowana oś stresowa HPA stanowią podstawę trudności wyższego rzędu, jakie zauważamy u naszych podopiecznych. Są to m.in. problemy z koncentracją, pamięcią, myśleniem, równowagą, kłopoty z nauką pisania i czytania. Podczas spotkań terapeutycznych w Punkcie wykorzystywane są różne elementy stosowane w metodzie MNRI®, takie jak: terapia taktylna, integracja odruchów dynamicznych i posturalnych, integracja odruchów ustno-twarzowych, integracja odruchów wzrokowo-słuchowych, terapia neurostrukturalna czy archetypy rozwoju ruchowego. Zaproszenie do współpracy terapeutów (psychologów, fizjoterapeutę, pedagogów) z wiedzą dotyczącą neurostymulacji, pozwoliło na pomaganie na poziomie fundamentalnym. Należy bowiem pamiętać, że zaburzenia pierwotne są zawsze wynikiem uszkodzenia mózgu. Zaburzenia wtórne nie muszą się pojawić. Są one wynikiem braku adekwatnej pomocy dla dzieci z FASD. Pomoc psychologiczna i pedagogiczna stanowią nieodłączny element całego procesu terapeutycznego, ukierunkowanego głównie na pracę w zakresie regulacji emocji w diadzie dziecko–opiekun. Spotkania terapeutyczne odbywają się regularnie, raz w tygodniu, z udziałem rodzica/opiekuna dziecka, który aktywnie uczestniczy w terapii. Opiekun zostaje wyposażony w zestaw ćwiczeń do pracy z dzieckiem w domu. Rodzice/opiekunowie nawet po zakończeniu terapii, w każdym momencie mogą zgłosić się ponownie do Punktu w ramach konsultacji, omówienia nowych trudności, jakie pojawiły się u dziecka.

Skuteczność oferowanej przez nas terapii zależy nie tylko od oddziaływań ukierunkowanych na dziecko, ale przede wszystkim od stopnia zaangażowania rodziny w proces pomocowy. Z uwagi na to nasze działania od początku skoncentrowane są na wsparciu rodziców/opiekunów. Od 2019 roku organizujemy spotkania o charakterze psychoedukacyjnym. Ich celem jest wyposażenie rodziców i opiekunów zastępczych w wiedzę niezbędną do prawidłowego rozumienia trudności ich podopiecznych. Podejmowane na spotkaniach tematy obejmują zagadnienia dotyczące deficytów dziecka powstałych w wyniku uszkodzenia OUN na skutek prenatalnej intoksykacji, ze szczególnym zwróceniem uwagi na różnicowanie zaburzeń pierwotnych od wtórnych. Oddzielne spotkanie w ramach cyklu warsztatów poświęcone jest tematyce zaburzeń przywiązania oraz traumie wczesnodziecięcej. Szczególnie temat związany z budowaniem relacji przywiązania budzi zainteresowanie, gdyż trudności z tego obszaru w największej mierze wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka, jego sposoby regulowania kontaktów z otoczeniem, postrzeganie samego siebie. Zależy nam na tym, aby opiekunowie kończący cykl spotkań psychoedukacyjnych nie tylko lepiej rozumieli specyfikę funkcjonowania dziecka i mieli poczucie bycia ekspertem w tym zakresie, ale także byli gotowi przekazywać tę wiedzę w środowiskach, które mają znaczący wpływ na rozwój dziecka (przedszkola, szkoły). Spotkania prowadzone są przez psychologów diagnozujących w Punkcie, co jest ogromną wartością projektu. Zwiększa poczucie zaufania i bezpieczeństwa wśród uczestników, stwarza przestrzeń do większej otwartości i co najważniejsze – pozwala na przełożenie wiedzy teoretycznej na praktyczne działania.

Informacje zwrotne otrzymywane od uczestników kolejnych grup psychoedukacyjnych pokazały ogromną potrzebę kontynuowania spotkań. Wpłynęło to na podjęcie decyzji o rozszerzeniu zakresu oferowanej pomocy. Od 2023 roku osoby, które ukończyły warsztaty psychoedukacyjne, mają możliwość uczestniczenia w grupie wsparcia. Spotkania te odbywają się najczęściej raz w miesiącu, czuwają nad nimi panie psycholog z Punktu. Jest to czas dzielenia się swoimi przemyśleniami, problemami, często frustracją i niepokojem, ale również radościami i sukcesami. Ważnym elementem spotkań jest wymiana pomysłów i doświadczeń w zakresie dostosowywania środowiska do potrzeb dziecka, tak by miało ono szansę na ujawnienie swojego potencjału i mocnych stron.

Ogromnym sukcesem jest dla nas organizacja dwóch letnich obozów terapeutycznych dla dzieci z FASD i ich rodzin. Przygotowywaliśmy się do tego przedsięwzięcia, zbierając i analizując doświadczenia zgromadzone na przestrzeni kilku lat działalności ośrodka. Do udziału w obozie zaprosiliśmy dzieci w wieku 7–11 lat wraz z rodzicem/opiekunem. Program był tak skonstruowany, aby każdy z małych uczestników miał możliwość korzystania z terapii indywidualnej i grupowej. Prowadzone były również zajęcia ruchowe i animacyjne. Równolegle dla rodziców/opiekunów odbywały się warsztaty psychoedukacyjne. Przewidziany był również czas na indywidualne konsultacje dla rodziców (z lekarzem i psychologami). Tym, co wyróżnia to przedsięwzięcie od pozostałych działań realizowanych w ramach aktywności ośrodka, to możliwość obcowania z rodziną w różnych sytuacjach dnia codziennego. Stwarza to okazję do udzielenia bieżącego wsparcia, m.in. poprzez modelowanie zachowań na linii dziecko–opiekun, dziecko–rówieśnik czy dziecko–obcy dorosły.

Zdecydowana większość realizowanych przez nas działań skoncentrowana jest na udzielaniu bezpośredniej pomocy i wsparcia dziecku z FASD i jego rodzicom/opiekunom. Nie zapominamy jednak o tym, jak ważna jest edukacja skierowana do szerszej grupy odbiorców. W 2022 roku, w ramach obchodów Światowego Dnia FAS, przypadającego na 9 września, zostały nagrane trzy (45-minutowe) filmy informacyjno-edukacyjne na temat funkcjonowania dziecka z FASD: „Nie tylko FASD, czyli jak całościowo pojmować historię życia dziecka”; „Po czym poznać, że doświadczane przez dziecko trudności wynikają z FASD”, „Jak skutecznie pomagać dziecku z FASD?”.Filmy zostały nagrane przez psychologów/diagnostów i terapeutów Punktu i zamieszczone na stronie internetowej Regionalnego Centrum Polityki Społecznej w Łodzi i na Facebooku, co pozwoliło na upowszechnienie wiedzy dotyczącej specyfiki funkcjonowania dziecka z FASD wśród ogółu społeczeństwa.

Podejmujemy również działania mające na celu zwiększenie poziomu wiedzy i umiejętności w obszarze pomocy dzieciom z FASD wśród specjalistów. Rozpoczęliśmy w tym roku realizację szkoleń dla pracowników poradni psychologiczno-pedagogicznych. Będziemy kontynuować działania edukacyjne, kierując je do kolejnych grup zawodowych. Największe zainteresowanie problematyką FASD widzimy wśród pracowników pieczy zastępczej, pomocy społecznej i placówek oświatowych. To właśnie do tych osób będziemy kierować naszą ofertę edukacyjną.

Statystyki dotyczące działalności Punktu

Pierwsze konsultacje diagnostyczne w Punkcie odbyły się 13 marca 2018 roku. W pierwszych dniach funkcjonowania Punktu ponad 40 dzieci z województwa łódzkiego zostało zgłoszonych w celu wykonania diagnozy w kierunku FASD. Po kilku tygodniach działalności ośrodka ilość zgłoszeń była tak duża, że okres oczekiwania na pierwsze spotkanie diagnostyczne wydłużył się od kilku tygodni do ponad pół roku. Taka sytuacja utrzymuje się niezmiennie od kilku lat. Zainteresowanie diagnozą w kierunku FASD nie słabnie, co potwierdza konieczność realizacji działań w obszarze wsparcia dzieci z FASD i ich rodzin.

Od początku funkcjonowania Punktu (od marca 2018 roku) do końca października 2023 roku 1238 dzieci rozpoczęło proces diagnostyczny w kierunku FASD. Spośród 1088 dzieci, które go zakończyły 682 otrzymało diagnozę ze spektrum FASD, w tym 217 miało alkoholowy zespół płodowy – FAS.

Z przedstawionych na ryc. 1. danych wynika, że co piąte dziecko otrzymujące diagnozę w naszym Punkcie ma FAS. Co trzecie nie ma zaburzeń ze spektrum FASD, natomiast te, które otrzymują taką diagnozę, zdecydowanie częściej wykazują inne zaburzenia ze spektrum FASD niż pełnoobjawowy alkoholowy zespół płodowy.

Oferta Punktu jest bezpłatna, w całości finansowana ze środków budżetu Samorządu Województwa Łódzkiego, pochodzących z opłat za wydanie przez Marszałka Województwa Łódzkiego zezwoleń na obrót hurtowy napojami alkoholowymi.

W 2022 roku nakłady finansowe poniesione na działalność Punktu wyniosły 380 tys. zł. Na kwotę tę składają się koszty: wynagrodzeń diagnostów i terapeutów, organizacji spotkań psychoedukacyjnych, grup wsparcia, obozu terapeutycznego, zakupu narzędzi diagnostycznych oraz pomocy do terapii, druku materiałów promocyjnych. Budżet naszego Punktu w roku 2023 kształtuje się na podobnym poziomie.

Adresaci Punktu

Na diagnozę przyjmujemy dzieci i młodzież od narodzin do 18. roku życia zamieszkujące teren województwa łódzkiego, u których zachodzi podejrzenie lub pewność, że mama spożywała alkohol w okresie ciąży. Konieczna do przeprowadzenia procesu diagnostycznego jest pisemna zgoda opiekuna prawnego lub opiekuna zastępczego, posiadającego rozszerzone uprawnienia do podejmowania decyzji w sprawach dziecka. Wystarczy telefoniczne bądź osobiste zgłoszenie dziecka na diagnozę, nie jest wymagane skierowanie lekarskie.

Pozytywnym aspektem, który dostrzegamy, jest większa świadomość dotycząca potrzeby i możliwości wykonania diagnozy w naszym Punkcie. W pierwszym okresie działalności ośrodka większość dzieci objętych konsultacjami diagnostycznymi, kierowana była do nas przez pracowników socjalnych, koordynatorów pieczy zastępczej czy asystentów rodziny (dotyczy to głównie dzieci umieszczonych w pieczy, których najwięcej zgłaszanych jest do Punktu). Obecnie dostrzegamy, że coraz więcej dzieci zgłaszanych jest przez lekarzy różnych specjalizacji (neonatologów, pediatrów, neurologów), nauczycieli, psychologów i pedagogów. To pozwala na wyłonienie osób z grupy ryzyka i skierowanie ich na właściwą diagnostykę w kierunku FASD. Jest to niezmiernie ważny element procesu diagnostycznego, który decyduje o tym, jak wcześnie zostaje postawione prawidłowe rozpoznanie, a co za tym idzie, kiedy zostaną podjęte odpowiednie działania terapeutyczne.

Na przestrzeni sześciu lat pracy Punktu zmieniała się nieznacznie struktura wiekowa diagnozowanych dzieci. W pierwszym roku działalności największą grupę stanowiły osoby między 7. a 10. rokiem życia (30%) oraz dzieci najmłodsze – od 0 do 3 lat (28%). W kolejnych latach zwiększał się udział dzieci między 4. a 6. rokiem życia, natomiast malała populacja zarówno dzieci najmłodszych (0–3 lata), jak i dzieci między 7. a 10. rokiem życia. Najmniej liczną grupą poddawaną diagnozie niezmiennie od 2018 roku, pozostaje młodzież między 15. a 18. rokiem życia – ich udział w diagnozowanej populacji wahał się w latach 2018−2023 od 3 do 8%. Od trzech lat dzieci między 4. a 6. rokiem życia dominują w populacji wszystkich diagnozowanych osób, jednak udział poszczególnych grup wiekowych wydaje się dążyć do równowagi. Wyłączając wspomnianą populacją młodzieży (15-18 lat), udział pozostałych grup wiekowych w gronie diagnozowanych w Punkcie dzieci w 2023 roku rozkłada się najbardziej równomiernie od sześciu lat³.

Plany na przyszłość

Przed nami stoi wiele wyzwań w obszarze pomocy i wsparcia dzieci z FASD. W najbliższych planach mamy zaproszenie do grona specjalistów Punktu logopedy/neurologopedy, który dołączy do zespołu diagnostyczno-terapeutycznego. Planujemy poszerzyć naszą ofertę terapeutyczną o indywidulaną terapię psychologiczną dziecka oraz zajęcia grupowe w postaci Treningu Umiejętności Społecznych (TUS). Rodzicom/opiekunom chcemy zaproponować możliwość indywidualnych konsultacji psychologicznych, które, obok spotkań psychoedukacyjnych i grup wsparcia, uzupełnią repertuar oferowanych przez nas form pomocy.

Ogromną wartością są dla nas słowa rodziców/opiekunów kierowane podczas spotkań, szkoleń, konsultacji, obozów, mówiące o tym, jak możliwość skorzystania z oferty naszego Punktu, okazane zrozumienie i konkretna pomoc wpłynęły na zmianę ich życia. Wiele rodzin do czasu nawiązania współpracy z naszym ośrodkiem nie otrzymywała adekwatnego wsparcia lub, co można usłyszeć najczęściej, była narażona na ogromne niezrozumienie problemu, z jakim borykają się na co dzień.

Naszym celem pomocowym jest nie tylko usprawnienie funkcjonowania dziecka, ale także poprawa relacji w rodzinie, szczególnie na linii dziecko – opiekun. Przeplatane w informacjach zwrotnych słowa nareszcie, tutaj, zrozumienie, ratunek − dają dużo satysfakcji, która nie pozwala, by nasze przekonanie w słuszność podejmowanych działań słabło.

Wzruszyła nas i głęboko zapadła w pamięć również wypowiedź dzieci uczestniczących w obozie: „My tutaj mogliśmy latać i być sobą”. Po początkowym braku zaufania z ich strony, zamknięciu w sobie − usłyszeć na koniec takie słowa − było najlepszą nagrodą.

Takie chwile sprawiają, że pracujemy ze zdwojoną siłą, aby jak najwięcej naszych podopiecznych mogło rozwinąć skrzydła. To przesłanie kierujemy do wszystkich dorosłych: pomóżmy dzieciom wyjść z ukrycia, akceptując je takie, jakie są. Nadaje to sens naszej pracy i motywuje do dalszego rozwoju.

Najważniejszym celem projektu FAR SEAS było ograniczenie występowania spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD), w tym płodowego zespołu alkoholowego (FAS). Jest to możliwe poprzez wspieranie kobiet w wieku rozrodczym, w szczególności kobiet w ciąży, w ograniczaniu spożycia przez nie alkoholu. Projekt został sfinansowany z środków unijnych.

Do picia alkoholu w ciąży przyznaje się w badaniach ankietowych od kilku do kilkunastu procent Polek. Powołując się na najnowsze dane dotyczące tego problemu – picie alkoholu w ciąży zadeklarowało 7,1% respondentek, które kiedykolwiek były w ciąży (Rowicka i in., 2021). Z uwagi na deklaratywny charakter danych dotyczących spożywania alkoholu w ciąży można zakładać, że prawdziwe rozpowszechnienie tego zjawiska jest poważniejsze.

Mając na uwadze przytoczone wyniki profilaktyka zachowań prozdrowotnych kobiet w wieku rozrodczym wymaga szczególnej interwencji. Poszukując jak najlepszych rozwiązań w tym obszarze, zrealizowany został europejski projekt badawczy FAR SEAS (Fetal Alcohol Reduction and Exchange of European Knowledge After SEAS)¹.

Podstawowym celem projektu FAR SEAS było ograniczenie występowania spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD), w tym płodowego zespołu alkoholowego (FAS). W ramach realizacji tego celu podjęto szereg działań, takich jak: opracowanie, pilotażowe wdrożenie i przeprowadzenie ewaluacji dobrych praktyk opartych na dowodach naukowych dotyczących wspierania kobiet w wieku rozrodczym, w szczególności kobiet w ciąży, na poziomie regionalnym, mających na celu ograniczenie spożycia przez nie alkoholu. Projekt FAR SEAS podzielony był na dwa zadania²:

1. Pilotaż dobrych praktyk opartych na dowodach na poziomie regionalnym w celu zmniejszenia ryzyka płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD).
2. Opracowanie dokumentów informacyjnych opartych na dowodach oraz zorganizowanie warsztatów mających na celu wymianę wiedzy i budowanie potencjału polityki wobec alkoholu w trzech tematach: marketing internetowy, zakupy i handel transgraniczny oraz ocena częstości występowania FASD w poszczególnych krajach.

Niniejszy artykuł dotyczy pierwszego zadania. Oparty jest na niepublikowanych dotąd wynikach na temat zmian wiedzy uczestniczek i realizatorów projektu oraz informacjach z niedawno opublikowanego artykułu „Reducing the risk of prenatal alcohol exposure and FASD through social services: promising results from the FAR SEAS pilot project” (Okulicz-Kozaryn i in., 2023), a także będącego w przygotowaniu artykułu dotyczącego wytycznych w zakresie profilaktyki FASD (Bruguera i in., w przygotowaniu).

Działania podejmowane w zadaniu 1. polegały na opracowaniu i przetestowaniu regionalnego pakietu interwencyjnego, opartego na dostępnych dowodach dobrych praktyk. Jego celem było wsparcie kobiet w wieku rozrodczym, zwłaszcza kobiet w ciąży, w zmniejszaniu ryzyka rozwoju FASD u ich dzieci.

Struktura organizacyjna projektu

Pierwszym krokiem zadania 1. w projekcie było stworzenie katalogu działań mających na celu zapobieganie narażeniu na alkohol w okresie prenatalnym. W tym celu zrobiono kompleksowy, międzynarodowy przegląd literatury uzupełniony o ankietę przeprowadzoną wśród profesjonalistów zajmujących się opracowaniem i/lub wprowadzaniem krajowych, lokalnych lub międzynarodowych dobrych praktyk zapobiegania FASD (Bruguera i in., w przygotowaniu). Uzyskaną z obu źródeł wiedzę wykorzystano do opracowania kompleksowego pakietu profilaktycznego FASD. Pilotaż wdrożenia i ewaluacji tego pakietu na poziomie regionalnym przeprowadzony został w Polsce, konkretnie w województwie mazowieckim. Przygotowane przez międzynarodowy zespół badawczy założenia i narzędzia pracy z kobietami w wieku rozrodczym wymagały opracowania i adaptacji do polskich warunków, różniących się zarówno pod względem rozwiązań prawnych, jak i organizacyjnych instytucji przewidzianych do pracy z kobietami, takimi jak służba zdrowia czy pomoc społeczna. W tym procesie dużą rolę odgrywał zespół ekspertów. Zaproszenie do współpracy przyjęli terapeuci uzależnień, kurator sądowy, lekarz ginekolog, neurolog, psychiatra, pielęgniarka, przedstawiciele pomocy społecznej, ośrodka adopcyjnego oraz stowarzyszenia abstynenckiego i fundacji zajmującej się promocją naturalnego karmienia piersią.

Do pilotażu zostało wybrane województwo mazowieckie przede wszystkim z dwóch powodów: z uwagi na dostępne w największych miastach województwa usługi − zarówno w zakresie zdrowotnym, jak i socjalnym, ale także z powodów organizacyjnych (zespół badaczy zatrudniony jest na terenie województwa mazowieckiego).

W założeniu działania miały być przeprowadzone w Płocku, Radomiu oraz w trzech warszawskich dzielnicach: Ursus, Wilanów i Białołęka. Wybierając do projektu miasta Płock oraz Radom wzięto pod uwagę przede wszystkim to, że jako największe miasta Mazowsza, mają stabilną i dobrze utrwaloną infrastrukturę zarówno w systemie zdrowotnym, jak i socjalnym i edukacyjnym. Natomiast poszczególne dzielnice Warszawy wybrano ze względu na odsetek kobiet w wieku rozrodczym, który w tych dzielnicach jest jednym z najwyższych w stolicy. Ze względu na trudności organizacyjne w Warszawie, nie udało się stworzyć trzech lokalnych zespołów. W ich miejsce zaproszono do współpracy przedstawicieli powiatu pruszkowskiego. Ostatecznie projekt był prowadzony w dzielnicy Ursus, a także w Radomiu i Płocku oraz w powiecie pruszkowskim.

W każdym z wybranych miejsc planowano stworzyć współpracujący ściśle ze sobą pięcioosobowy, interdyscyplinarny lokalny zespół interwencyjny, składający się z lokalnych przedstawicieli środowiska medycznego, pracowników pomocy społecznej oraz psychologów. Kolejnym ważnym krokiem było więc zebranie w powyższych miejscach członków interdyscyplinarnych zespołów, które miały realizować pilotaż. Ze względu na panującą w okresie tworzenia zespołów oraz rekrutacji uczestniczek projektu pandemię COVID-19 ostatecznie w zespołach realizatorów znaleźli się przede wszystkim przedstawiciele pomocy społecznej oraz placówek leczenia uzależnienia, wspierani przez osoby ze stowarzyszeń abstynenckich.

Głównym zadaniem zespołów interdyscyplinarnych było wspieranie kobiet pijących alkohol w sposób ryzykowny w zmianie wzoru picia. Określenie poziomu ryzyka wynikało z przyjętych wytycznych. Jeśli niebędąca w ciąży kobieta nie pije alkoholu lub pije jedynie niewielkie ilości, a kobieta ciężarna nie pije odkąd dowiedziała się, że jest w ciąży, a przed nią była abstynentką lub piła alkohol w niewielkich ilościach, to w jej przypadku można określić ryzyko urodzenia dziecka z FASD jako niskie. Umiarkowane ryzyko określone zostanie w przypadku kobiety pijącej w trakcie ciąży lub pomimo abstynencji w ciąży, mającej przed ciążą ryzykowny wzór picia lub doświadczenie leczenia uzależnienia od alkoholu. W odniesieniu do kobiety niebędącej w ciąży znajdzie się ona w grupie umiarkowanego ryzyka, jeśli pije alkohol i nie stosuje skutecznej antykoncepcji. W grupie wysokiego ryzyka znajdzie się kobieta (w ciąży lub niestosująca skutecznej antykoncepcji), która spełnia kryteria diagnostyczne zaburzenia uzależnienia od alkoholu. W procesie rekrutacji uczestniczek do projektu realizatorzy posługiwali się kwestionariuszem mającym pomóc oszacować ryzyko picia alkoholu w czasie ciąży. Dotyczył on nie tylko kwestii picia alkoholu, ale także innych czynników ryzyka zidentyfikowanych przez badaczy w trakcie opracowywania założeń do pilotażu.

Na początek realizatorzy mieli oszacować poziom ryzyka picia alkoholu za pomocą testu AUDIT (Alcohol Use Disorder Identification Test – Test Rozpoznawania Zaburzeń Związanych ze Spożywaniem Alkoholu). W początkowym etapie rekrutacji stosowano krótszą wersję tego testu – kobietom niebędącym w ciąży zadawano trzy pytania z AUDIT-C (The Alcohol Use Disorders Identification Test-Concise), a kobiety ciężarne pytano o wzór obecnego picia oraz picia 3 miesiące przed zajściem w ciążę, przeprowadzając z nimi AUDIT-P [pregnant – w ciąży]. W przypadku uzyskania przez kobiety niebędące w ciąży co najmniej 4 punktów, a kobiety ciężarne 1 punktu lub 4 punktów w pytaniach o picie przed ciążą, zadawano im wszystkie 10 pytań. Ponadto rozpoznawano też sytuację życiową uczestniczek w celu identyfikacji dodatkowych czynników ryzyka picia alkoholu w czasie ciąży. W kwestionariuszu zawarto pytania o palenie papierosów, zażywanie narkotyków, aktywność seksualną i stosowane metody antykoncepcji, kwestie problemów z nastrojem (kwestionariusz PHQ-9) oraz sytuację rodzinną pod kątem przemocy.

Kobietom w grupie niskiego ryzyka realizatorzy mieli przekazywać informację zwrotną z wynikiem oraz ulotkę Ciąża bez alkoholu, w której zachęcano do abstynencji w czasie ciąży, karmienia piersią, ale też w przypadku planowania ciąży. Zawarto w niej też informacje na temat szkodliwego wpływu alkoholu na rozwijający się płód. Uczestniczki z grupy umiarkowanego ryzyka picia alkoholu w czasie ciąży miały otrzymywać informację zwrotną i wspomnianą wcześniej ulotkę. Ponadto realizatorzy mieli przeprowadzić z nimi krótką interwencję, zaprosić na kolejne spotkanie, by sprawdzić, czy zaszła zmiana ich zachowań lub czynników ryzyka. Zadaniem realizatorów było również prowadzenie sesji indywidualnych w oparciu o dialog motywujący i specjalny zeszyt CHOICES (nazwa anagram programu, w którym kobiety w wieku produkcyjnym mogły dokonać wyboru – postawić na abstynencję lub przyjmowanie środków antykoncepcyjnych). Mieli przekazywać też ulotkę informacyjną na temat dostępnych w Polsce form antykoncepcji. Wobec osób z grupy wysokiego ryzyka miały być prowadzone te same działania plus specjalnie dostosowany do indywidualnych potrzeb pakiet pomocy, łącznie z wizytami domowymi.

Czynniki ryzyka	Kobiety będące w ciąży	Kobiety niebędące w ciąży
AUDIT-P (przed ciążą)	4+
AUDIT-P (podczas ciąży)	1+
AUDIT-C		4+
Stosowanie antykoncepcji		nie
Palenie tytoniu (obecnie)	tak	tak
Zażywanie narkotyków (obecnie)	tak	tak
Przemoc w rodzinie	tak	tak
Depresja (PHQ9)	10+	10+

Aby móc realizować powyższe działania, realizatorzy projektu przeszli szkolenia prowadzone przez przedstawicieli zespołu ekspertów oraz pracowników PARPA (obecnie KCPU).

Uczestniczki projektu FAR SEAS

Projekt skierowany był do kobiet w wieku rozrodczym (15-49 lat), zarówno ciężarnych, jak i tych niebędących w ciąży, które nie miały zdiagnozowanej niepłodności.

Łącznie w projekcie uczestniczyło 441 kobiet. Wpływ na realizację założeń dotyczących sposobu i wielkości naboru uczestniczek miała wspomniana już wcześniej pandemia COVID-19, która ograniczyła możliwości rekrutacji i uniemożliwiła nabór w placówkach podstawowej opieki zdrowotnej.

Na etapie rejestracji najwięcej kobiet znalazło się w grupie niskiego ryzyka (69%). Osoby z grupy wysokiego ryzyka picia alkoholu w ciąży stanowiły 7% uczestniczek. W trakcie realizacji pilotażu zgodnie z informacjami przekazanymi przez realizatorów przeprowadzili oni w sumie ok. 200 krótkich interwencji oraz prawie 100 sesji motywujących, kilka uczestniczek wymagało wizyt domowych.

Uczestniczkom z każdej grupy ryzyka po 6 miesiącach w ramach ewaluacji zadano te same pytania co podczas rekrutacji, by sprawdzić, jak zmienił się ich wzór picia alkoholu lub czynniki ryzyka.

Na etapie badania ewaluacyjnego liczba kobiet niebędących w ciąży, które uzyskały wynik pozytywny w teście AUDIT-C (>=4 dla kobiet niebędących w ciąży i >=1 dla kobiet w ciąży), zmniejszyła się − odsetek kobiet spadł z 19% w na etapie rejestracji do 3,2% po sześciu miesiącach. W przypadku 42 kobiet w ciąży 9,5% osiągnęło co najmniej 1 punkt (4 kobiety). Większość kobiet będących w ciąży na początku badania podczas zbierania danych ewaluacyjnych była już po narodzinach dziecka.

Zaobserwowano również wzrost liczby kobiet stosujących antykoncepcję. Na etapie rejestracji – 52,8% stosowało antykoncepcję, a podczas badania ewaluacyjnego – 60%. Znacząco zwiększyła się wiedza uczestniczek projektu. Na początku większość z nich (ponad 70%) nie znała pojęcia porcji standardowej alkoholu, ani jej wielkości, natomiast na etapie ewaluacji niemal wszystkie uczestniczki znały to pojęcie i wiedziały, że taka porcja to 10 g 100% alkoholu. Zwiększył się też odsetek kobiet, które wiedziały, jakie są zalecenia maksymalnego spożycia dla kobiet niebędących w ciąży i mężczyzn – przy rejestracji niemal żadna z nich tego nie wiedziała. Natomiast po projekcie już co najmniej co czwarta uczestniczka znała te zalecenia.

Uczestniczki projektu miały świadomość szkód wynikających z picia alkoholu w czasie ciąży oraz karmienia piersią – niemal wszystkie już na etapie rekrutacji wiedziały, że picie nawet małych ilości alkoholu czy też upicie się jest szkodliwe (najniższy odsetek – 88% zanotowano w przypadku pytania o szkodliwość picia małych ilości alkoholu od czasu do czasu).

Zwiększyła się też wiedza na temat FASD i FAS. Zdecydowanie bardziej rozpowszechnione jest pojęcie FAS – na początku projektu znało je ponad 65% uczestniczek, pod koniec projektu już wszystkie. Natomiast nieco mniej niż połowa kobiet znała pojęcie FASD, natomiast po projekcie znały je już niemal wszystkie.

Niemal wszystkie uczestniczki były bardzo zadowolone z udziału w projekcie i wysoko go oceniły pod względem jasności, przydatności świadczeń i dostępności proponowanych usług.

Realizatorzy projektu FAR SEAS

Ogromną rolę odegrali w pilotażu lokalni realizatorzy projektu. Również w ich przypadku zaplanowano w projekcie działania ewaluacyjne. Warunkiem przystąpienia przez realizatorów do szkolenia prowadzonego przez ekspertów projektu było uzupełnienie przez nich ankiety dotyczącej przede wszystkim ich wiedzy na temat wpływu alkoholu na płód oraz postaw wobec kobiet pijących alkohol w czasie ciąży, a także znajomości różnych procedur pracy z osobami pijącymi alkohol, takimi jak porcja standardowa, test przesiewowy AUDIT, procedura krótkiej interwencji itp. Na zakończenie projektu zadano realizatorom podobne pytania. W badaniu ewaluacyjnym (ok. 13 miesięcy od rozpoczęcia działań w projekcie) udział wzięło 12 na 30 zrekrutowanych realizatorów (24 rzeczywiście podejmujących jakiekolwiek działania), którzy pracowali z kobietami uczestniczącymi w projekcie. W ewaluacji wzięło udział po 6 realizatorów z Płocka i Radomia: trzech pracowników socjalnych, po dwóch asystentów rodziny, terapeutów uzależnień, dwie pielęgniarki oraz jeden pedagog i jeden przedstawiciel stowarzyszeń abstynenckich. Opisane poniżej wyniki dotyczą odpowiedzi jedynie tych 12 realizatorów.

Na etapie ewaluacji widoczne były pozytywne zmiany w wiedzy realizatorów. Przed szkoleniem jedynie co czwarty realizator znał standardowe narzędzie do badań przesiewowych w kierunku nadużywania alkoholu, po zakończeniu projektu – niemal każdy. Co trzeci realizator słyszał o koncepcji krótkiej interwencji w celu ograniczenia ryzyka związanego z piciem alkoholu, a po projekcie znali ją już wszyscy. Nieco bardziej rozpowszechniona była wiedza na temat sesji indywidualnych prowadzonych metodą dialogu motywującego – niemal połowa o nich słyszała, a na koniec projektu – prawie każdy realizator.

Znajomość pojęcia porcji standardowej alkoholu i jej definicji deklarowało przed szkoleniem trzy czwarte realizatorów, po projekcie już każdy. Nieco mniej osób znało zalecane maksymalne (na poziomie niskiego ryzyka szkód) spożycie w ciągu dnia standardowych porcji alkoholu dla kobiet niebędących w ciąży, przy założeniu, że podczas 2 dni w tygodniu utrzymują one pełną abstynencję (do 2 porcji) oraz dla mężczyzn (do 4 porcji). Przed szkoleniem poprawne odpowiedzi zostały udzielone przez nieco mniej niż połowę realizatorów, po projekcie – przez ok. 2/3 w przypadku picia kobiet i 3/4 w odniesieniu do picia mężczyzn. Zwiększyła się również wiedza realizatorów na temat charakterystycznych cech FASD u dzieci.

To, co wydaje się ogromną wartością projektu, to wzrost wiedzy realizatorów: jak korzystać z testu przesiewowego AUDIT, jak pracować z kobietą, u której podejrzewają problemy alkoholowe czy też, jak postępować w przypadku osób, u których zdiagnozowano FASD oraz z ich rodzinami. W wyniku udziału w projekcie zmieniły się też postawy realizatorów wobec kobiet pijących w czasie ciąży. Mniej osób deklarowało krytyczny stosunek wobec nich, a więcej uznawało, że powinny otrzymywać taką samą opiekę okołoporodową jak inne pacjentki. Zwiększył się także odsetek osób, które uważają, że kobiety pijące w ciąży powinny zostać objęte specjalistyczną pomocą, a także, że należy je kierować do ośrodka terapii uzależnień. Nie zawsze jednak kierunek zmian w poglądach realizatorów był pozytywny. Zwiększył się odsetek osób, które odczuwały złość w stosunku do kobiet, które piją lub piły w ciąży, a także tych, którzy podświadomie dążą do ich ukarania. Pojawiły się też opinie, których nie było przed realizacją projektu, że należy takim kobietom odebrać dziecko. Być może te opinie związane są ze wzrostem wiedzy realizatorów na temat konsekwencji, jakie powoduje ekspozycja płodu na alkohol. Po zakończeniu projektu realizatorzy ocenili, że wiedza i doświadczenia uzyskane w jego trakcie są bardzo przydatne w ich rutynowej pracy. Mieli też poczucie, że ich działania mają znaczenie, że mają rzeczywisty wpływ ma przebieg ciąży ich pacjentek/podopiecznych oraz że praca z kobietami w ciąży jest satysfakcjonująca.

Wyniki zrealizowanego w Polsce badania pilotażowego FAR SEAS wskazują, że na poziomie lokalnym jest możliwa interdyscyplinarna profilaktyka FASD. Dzięki niej uzyskać można pozytywne zmiany w zachowaniach związanych z piciem alkoholu. Szczególnie istotne wydaje się aktywne zaangażowanie pracowników pomocy społecznej, którzy dzięki projektowi zdobyli umiejętności pozwalające im na pracę z kobietami z grupy ryzyka urodzenia dziecka z FASD, a jak wskazują wyniki projektu rozpowszechnienie osób korzystających z pomocy społecznej w grupie umiarkowanego i wysokiego ryzyka picia alkoholu w czasie ciąży jest znacznie wyższe niż w populacji ogólnej (Okulicz-Kozaryn i in, 2023).

Podsumowanie projektu

Na podstawie doświadczeń z projektu FAR SEAS w raporcie sformułowano kilka wniosków, mogących pozytywnie wpływać na skuteczność podejmowanych w przyszłości działań w zakresie profilaktyki picia alkoholu w ciąży. Na poziomie organizacyjnym, zarówno na etapie projektowania, jak i implementacji interwencji, należy zwracać szczególną uwagę na identyfikowanie barier, jakie mogą się pojawić podczas całego działania. Ponadto niezwykle ważne jest nieustanne wspieranie realizatorów interwencji na każdym etapie procesu. Należy też założyć prowadzenie działań kontrolnych we współpracy z realizatorami i kadrą kierowniczą, aby móc skutecznie i na czas zidentyfikować problemy czy bariery i poszukiwać czynników sprzyjających podnoszeniu skuteczności podejmowanych działań.

Ważnym wnioskiem z projektu jest to, że realizatorzy niebędący pracownikami służby zdrowia, mogą być skutecznym podmiotem prowadzącym procedurę wczesnej diagnozy i krótkiej interwencji i kierować do programów leczenia kobiety w ciąży lub kobiety zagrożone piciem w czasie ciąży w sposób niestygmatyzujący i empatyczny (Bruguera i in, w przygotowaniu).

W Polsce jest mało punktów diagnostycznych dotyczących FAS/FASD. A jeszcze mniej takich, gdzie można to zrobić bezpłatnie. 30 marca 2021 roku w Lublinie uruchomiono Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD. Mieszkańcy województwa lubelskiego nie będą musieli korzystać z pomocy ośrodków komercyjnych w innych miastach.

Geneza powstania Punktu Diagnostycznego

Jednym z zadań zapisanych w Narodowym Programie Zdrowia (NPZ) na lata 2021–2025 jest „wdrożenie i upowszechnianie standardów i procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD (spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych) zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej”. To zadanie zostało bardzo poważnie potraktowane przez Samorząd Województwa Lubelskiego (SWL). Oczywiście podobna problematyka była już obecna w poprzednich latach i SWL poprzez Regionalny Ośrodek Polityki Społecznej w Lublinie (ROPS) już w poprzedniej edycji NPZ podejmował próby realizacji tego zagadnienia. W ramach Wojewódzkiego Programu Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych współpracowano z organizacjami pozarządowymi, którym zlecane były zadania w ramach otwartego konkursu ofert. Niestety, współpraca ta nie przyniosła pożądanego efektu. Problematyka FASD jest bardzo złożona, a potrzeby osób borykających się z FASD są wielopłaszczyznowe. Na terenie województwa lubelskiego brakuje organizacji, które podjęłyby to wyzwanie skutecznie i w pełnym wymiarze.

Dlatego w poprzednich latach ROPS w Lublinie ograniczył się do realizacji szkoleń z zakresu FASD dla specjalistów zajmujących się profilaktyką uzależnień. Jednak nie było to zadowalające rozwiązanie i dlatego wspólnie z zespołem opracowującym Wojewódzki Program Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych zastanawialiśmy się, jak temu zaradzić. Wszyscy byli zgodni, że problem FAS/FASD jest niedostatecznie „zaopiekowany”. Analiza potrzeb społecznych wykazała, że w naszym województwie niewiele gmin i powiatów realizowało działania w zakresie problematyki FAS/FASD. Uruchomienie punktu diagnostycznego to spore wyzwanie zarówno logistyczne, jak i finansowe, dlatego zanim faktycznie powstał Punkt, zrobiliśmy badanie potrzeb i przeprowadziliśmy szereg konsultacji z lokalnymi i krajowymi podmiotami.

W roku 2019 zajęliśmy się tym tematem w diagnozie dla województwa lubelskiego¹. Na podstawie badania CAPI określono skalę tego zjawiska oraz świadomość kobiet na temat konsekwencji spożywania alkoholu w ciąży. W badanej zbiorowości 70,4% kobiet było w ciąży. Spośród kobiet, które spodziewały się dziecka, 97,5% zadeklarowało, że nie spożywało alkoholu. Zapytano również badanych: Czy kiedykolwiek widziałeś, aby kobieta w ciąży zażywała substancje psychoaktywne (w tym alkohol), zdecydowana większość (83,1%) osób udzieliła odpowiedzi przeczącej. 9,3% ankietowanych wskazało, że miało to miejsce 1 raz, 5,0% spotkało się z taką sytuacją 2-5 razy. Natomiast 1,1% badanych odpowiedziało, że często widziało kobietę w ciąży zażywającą substancje psychoaktywne (w tym alkohol).

Jak widać sytuacja nie jest może dramatyczna, ale deklaratywne dane dotyczące własnego zachowania obarczone są zawsze skłonnością do wybielania siebie. Bardziej niepokojące dane przyniosły wywiady ze specjalistami z dziedziny uzależnień. Z wywiadów zogniskowanych pogłębionych (FGI) wynika, że używanie substancji psychoaktywnych przez kobiety w ciąży jest częste. Brak jest wśród kobiet świadomości na temat skutków zażywania substancji psychoaktywnych w ciąży. Dlatego problemu nie można bagatelizować.

Przed uruchomieniem Punktu przeprowadziliśmy też konsultacje, w tym z organizacjami pozarządowymi, które zajmują się problematyką alkoholową, i klubami abstynenckimi, powiatowymi organizatorami rodzinnej pieczy zastępczej oraz Zarządem Koalicji na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej. Ważnymi partnerami byli również konsultanci wojewódzcy, w tym konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży oraz konsultant w dziedzinie psychologii klinicznej. Dużą pomocą i wsparciem wykazali się dyrekcja i pracownicy Regionalnego Centrum Polityki Społecznej w Łodzi. Wszystkie te rozmowy, pisma, badania skłaniały nas do jednej konkluzji: w województwie lubelskim brak jest działań o charakterze systemowym, które koncentrowałyby się wokół diagnozy i terapii dzieci z zespołem FAS/FASD. Profesjonalna diagnoza FAS była niedostępna, a jednocześnie bardzo potrzebna.

Myślę też, że nie bez znaczenia dla Samorządu Województwa Lubelskiego był fakt, że w Polsce jest mało tego typu punktów diagnostycznych. A jeszcze mniej punktów, gdzie można to zrobić bezpłatnie. To bardzo ważne, by pomoc ta była dostępna dla jak najszerszej grupy osób. Dotychczas mieszkańcy naszego województwa korzystali z pomocy ośrodków komercyjnych w innych miastach. Średni koszt diagnozy w zakresie FAS/FASD dla jednego dziecka w naszym Punkcie to 850−1100 zł, ale kwoty te mogą być różne w zależności od ośrodka. Jest to duża bariera, nie tylko ze względu na wysokie koszty samej diagnozy, ale dochodzi do tego też konieczność licznych wyjazdów do innego miasta. Cieszymy się, że władze naszego województwa dostrzegły ten problem i znalazły fundusze na zrealizowanie tego przedsięwzięcia. Dzięki temu mieszkańcy Lubelszczyzny nie muszą już uprawiać „turystyki” diagnostycznej, a samo badanie jest bezpłatne. I chociaż realizujemy wiele działań z zakresu profilaktyki, skierowanych do różnych grup, to w tym zakresie dotychczas istniała luka, którą udało nam się zapełnić. Naszym priorytetem było zwiększenie dostępności pomocy dla dzieci z płodowym zespołem alkoholowym oraz ich rodziców/opiekunów. Tak powstał pomysł na utworzenie na terenie województwa lubelskiego profesjonalnego ośrodka zajmującego się diagnozą i terapią dzieci z FASD. 30 marca 2021 roku uruchomiono Regionalny Punkt Diagnozy i Terapii FAS/FASD w Lublinie (RPDiT FAS/FASD). I tak od tego roku realizujemy zadania nałożone przez NPZ.

Charakterystyka działania Punktu Diagnozy

Skoro już mówimy o uruchomieniu Punktu, to pewnie wiele samorządów zastanawia się, jak zabrać się do utworzenia takiego miejsca, ile to kosztuje? Z takimi pytaniami często spotykamy się zarówno podczas wizyt studyjnych, które organizujemy w naszym Punkcie, jak też podczas konsultacji telefonicznych, kiedy przedstawiciele samorządów miast lub województw zastanawiają się, w jakim zakresie realizować zadania NPZ. Wiele osób pyta o praktyczne rady dla samorządów, które byłyby zainteresowane takim działaniem. I nie przeczę, to rzeczywiście jest wyzwanie finansowe, logistyczne i mentalne. Tak – mentalne. Myślę, że przede wszystkim najważniejsze jest nastawienie i dobra wola decydentów i urzędników, którzy będą realizować to zadanie. Trzeba pamiętać, że to działanie o zupełnie innym charakterze niż typowa praca biurowa, analityczna. U nas potrzeby te były w pierwszej kolejności bliskie dyrektor ROPS w Lublinie – Małgorzacie Romanko i jej zastępczyni Edycie Filipczak. Bez ich zrozumienia wagi problemu, niewiele by się udało zrobić. To one nawiązały kontakt z innymi placówkami, a przede wszystkim przekonały marszałka województwa Jarosława Stawiarskiego do sfinansowania całego przedsięwzięcia. Na szczęście tu też spotkaliśmy się z życzliwością i zrozumieniem, więc nie trzeba było długo przekonywać. Zarząd Województwa i Pan Marszałek, znając potrzeby wynikające z diagnozy polityki społecznej, przeznaczył środki na uruchomienie Punktu. W 2020 roku było to ok. 100 tys. zł, które zostały przeznaczone na prace remontowe, pozwalające przystosować pomieszczenia ROPS w Lublinie do realizacji nowego zadania. Zakupiliśmy też podstawowe wyposażenie do sali terapii integracji sensorycznej oraz pracowni psychologicznej i gabinetu medycznego. To faktycznie niemałe środki, zważywszy że sam zakup testów psychologicznych do pracowni psychologicznej to koszt ok. 15 tys. zł. Te koszty wynikają z tego, że musieliśmy zaopatrzyć się w testy zarówno do badania bardzo małych dzieci, jak też nastolatków. Potrzebny jest więc cały wachlarz metod diagnostycznych. Jednocześnie pracownicy ROPS w Lublinie, wyznaczeni do tego zadania, przeszli szkolenie w zakresie stosowania 4-Cyfrowego Kwestionariusza Diagnostycznego oraz uczestniczyli w innych szkoleniach merytorycznych, by podnieść swoje kompetencje w zakresie FAS/FASD. Na początku 2021 roku skoncentrowaliśmy się na stworzeniu Zespołu Diagnostyczno-Terapeutycznego, dlatego najważniejsze było znalezienie odpowiednich osób. Udało się to w pierwszym kwartale, i tak rozpoczęliśmy swoją działalność. W 2021 roku przeznaczyliśmy na ten cel ok. 300 tys. zł. W kolejnym roku kontynuowaliśmy rozwój naszych pracowni. Ponieważ ruszyliśmy z szerszą ofertą terapeutyczną, dokupiliśmy wyposażenie i pomoce terapeutyczne do sali integracji sensorycznej, zwłaszcza te, które specjaliści wykorzystują do badania i terapii tzw. motoryki małej, ale też sprzęt do stymulacji sensorycznej. Rok 2022 to również uruchomienie pracowni logopedycznej (koszt ok. 35 tys. zł). Tak uzupełniliśmy naszą ofertę o terapię w tym zakresie. Nasz roczny budżet w 2022 roku wyniósł blisko 350 tys. zł, z czego mniej więcej jedna trzecia kosztów to wynagrodzenie specjalistów realizujących diagnozy i terapię w Regionalnym Punkcie Diagnozy i Terapii FAS/FASD. W 2022 roku zatrudnialiśmy: trzech psychologów, terapeutę integracji sensorycznej, dwóch pedagogów, lekarza psychiatrę dzieci i młodzieży, neurologopedę. Koszt funkcjonowania może być różny w poszczególnych ośrodkach, w zależności od planowanych zadań. My poza diagnozą i ofertą terapeutyczną, duży nacisk kładziemy na kwestie edukacyjne. Stąd również koszty związane z realizacją szkoleń, webinarów, nagraniem materiałów edukacyjnych w postaci filmów. W związku z tym, że był to również początek naszej działalności, część środków została przeznaczona na promocję Punktu i jego oferty. Zleciliśmy realizację i emisję spotu społecznego w TVP Lublin i spotu radiowego promującego RPDiT FAS/FASD w Lublinie. Przygotowaliśmy reportaż dotyczący funkcjonowania naszego Punktu. Jak widać – nie jest do tanie zadanie, ale wierzymy, że są to dobrze wydane pieniądze. Te koszty mogą trochę dziwić, ale wątpliwości rozwiewają się, jeśli spojrzymy na to, jak wygląda proces diagnostyczny FAS/FASD.

Oferta diagnostyczna

Diagnoza FAS/FASD nastręcza sporo trudności z racji wielości zaburzeń rozwojowych oraz różnorodnego obrazu klinicznego tego zaburzenia. FASD nie jest rozpoznaniem klinicznym, czyli u danej osoby nie diagnozuje się FASD. Termin nie ma wartości klinicznej, gdyż jest szeroko zdefiniowany. Jest to zaburzenie neurorozwojowe, które obejmuje szereg nieprawidłowości w różnych sferach rozwoju dziecka. Według DSM-5 rozpoznanie FASD mieści się w kategorii Inne określone zaburzenia neurorozwojowe – kod 315.8 (wg ICD-10 F.88). FAS jest rozpoznaniem klinicznym. Stanowi jednostkę chorobową, według klasyfikacji zaburzeń rozwojowych ICD-10 opisaną kodem Q.86.0, którą określają cztery podstawowe kryteria:

• potwierdzone picie alkoholu przez matkę w okresie ciąży,
• niedobory wzrostu, wagi i obwodu głowy w życiu płodowym oraz po urodzeniu,
• zespół anomalii fizycznych wyrażających się widocznymi deformacjami budowy ciała, a w szczególności twarzy,
• zaburzenia neurobehawioralne (wiążące się z nieprawidłowościami ze strony układu nerwowego, mającymi wpływ na funkcjonowanie i zachowanie).

Inne zaburzenia neurorozwojowe spowodowane piciem alkoholu przez matkę w czasie ciąży mogą być klasyfikowane jako F.88. Istotne jest to, że samo zdiagnozowanie FAS – to połowa sukcesu. Osoby z FAS borykają się z bardzo zróżnicowanymi problemami. Trudności dotyczą funkcjonowania intelektualnego, problemów z zapamiętywaniem, uczeniem się, koncentracją uwagi.

Wiele osób wykazuje nieprawidłowości behawioralne, w tym nadpobudliwość, impulsywność oraz upośledzone zachowania społeczne i adaptacyjne. W niektórych przypadkach mogą również występować problemy zdrowotne, jak: wady serca, nieprawidłowe funkcjonowanie układu hormonalnego. To tylko niektóre przykłady problemów medycznych, jakie możemy spotkać. Wczesne rozpoznanie syndromu FAS oraz podjęcie wczesnej pracy z dzieckiem pozwalają zmniejszyć niektóre skutki i przyczynić się do zminimalizowania niektórych wtórnych nieprawidłowości. Diagnoza FAS pomaga m.in. określić, jakiej pomocy pedagogiczno-psychologicznej potrzebuje dziecko w procesie nauczania. Jak widać proces diagnostyczny jest dość złożony. W praktyce diagnoza w Regionalnym Punkcie Diagnozy i Terapii FAS/FASD prowadzona jest za pomocą najnowszej wersji 4-Cyfrowego Kwestionariusza FASD, opisanej w przewodniku diagnostycznym „Spektrum Poalkoholowych Wrodzonych Zaburzeń Rozwojowych (FASD) – przewodnik diagnostyczny. 4-Cyfrowy Kwestionariusz Diagnostyczny” (wydanie III, 2004, Sieć Diagnostyki i Prewencji FAS, Uniwersytet Waszyngtoński, Seattle, Waszyngton). Jednocześnie staramy się korzystać z zaleceń Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych (obecnie KCPU), opisanych w 2021 roku w publikacji „Rozpoznawanie spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Zalecenia opracowane przez interdyscyplinarny zespół polskich ekspertów”.

Proces diagnostyczny składa się z następujących etapów:

1. Wywiad, ocena cech dysmorficznych.
2. Analiza dokumentacji medycznej, psychologicznej, edukacyjnej, wyników badań i konsultacji specjalistycznych posiadanych przez klienta.
3. Konsultacje specjalistów (lekarz pediatra, psychiatra, neurologopeda, psycholog, pedagog, terapeuta integracji sensorycznej).
4. Omówienie wyników poszczególnych konsultacji w Zespole wg profilu neurorozwojowego.
5. Pisemna diagnoza, podsumowanie konsultacji w Zespole diagnostycznym, opis zaleceń dotyczących nauki, opieki i terapii wg indywidualnego planu pracy dla każdego klienta.
6. Szczegółowe omówienie z rodzicami/opiekunami klientów pisemnej diagnozy i zaleceń do dalszej pracy. Przedstawienie propozycji terapeutycznej dla dzieci prowadzonej w Punkcie i możliwości wsparcia dla rodziców i opiekunów.

W niektórych sytuacjach zalecamy kontakt z innymi specjalistami: lekarzem wybranej specjalizacji, pedagogiem szkolnym, pracownikiem socjalnym, kuratorem itp.

Zespół diagnostyczny regularnie prowadzi spotkania wszystkich specjalistów zaangażowanych w prowadzenie diagnozy i terapii. Podczas spotkań omawiane są sprawy dotyczące poszczególnych klientów. Wspólne konsultacje dzięki wykorzystaniu kompetencji całego Zespołu, pozwalają na sformułowanie kompleksowej wielospecjalistycznej diagnozy indywidualnej z wykorzystaniem różnych perspektyw. Omówienie przypadku na wspólnym spotkaniu zespołu diagnostycznego służy wnikliwemu rozpoznaniu i zrozumieniu sytuacji klienta oraz sformułowaniu najlepszych zaleceń. Ważne jest, aby członkowie Zespołu mieli świadomość właściwego standardu pracy. Chcieli i umieli stosować się do wyznaczonych zasad i norm. Pracowników Punktu obowiązuje tajemnica zawodowa, zgodnie z zasadami etyki zawodowej. Oznacza to, że informacje przekazane w czasie konsultacji, prowadzonej diagnozy, spotkań, terapii lub w przekazanej dokumentacji objęte są tajemnicą i nie mogą zostać ujawniane.

W przypadku osób niepełnoletnich rodzice lub opiekunowie prawni mają prawo do informacji na temat wyników diagnozy dziecka. Informacje w postaci pisemnej i ustnej przekazywane są przez członków Zespołu na spotkaniu z rodzicami/opiekunami. Jeżeli w trakcie pracy z dzieckiem psycholog dowiaduje się o zagrożeniu życia lub zdrowia osoby niepełnoletniej, np. przemocy, używkach, samookaleczaniu, myślach i zamiarach samobójczych, informuje o tym rodzica/opiekuna.

Osoby zatrudnione w RPDiT FAS/FASD biorą udział w superwizji, która jest dokonywana przy udziale zewnętrznego, certyfikowanego superwizora. Ich praca poddawana jest systematycznej analizie. Daje to możliwość wglądu we własne procesy analityczne i diagnostyczne. Umożliwia członkom Zespołu podnoszenie swoich kompetencji i postawienie trafniejszej diagnozy i lepszego rozumienia osób korzystających z pomocy, co przekłada się na efektywność pracy. Proces superwizji nie narusza zasady tajemnicy zawodowej.

Pracownicy Punktu podnoszą swoje kwalifikacje, biorąc udział w szkoleniach, konferencjach, spotkaniach zawodowych.

Adresaci Punktu Diagnozy

Dla samorządów, które rozważają możliwość prowadzenia tego typu działań, ważne zapewne będzie, kto docelowo korzysta z ich usług. W związku z tym, że naszym organem prowadzącym jest SWL, a środki pochodzą z tzw. korkowego, tj. wpływów z podatku akcyzowego za obrót hurtowy alkoholem, oferta naszego Punktu przeznaczona jest dla mieszkańców województwa lubelskiego. Z diagnozy mogą korzystać dzieci i młodzieży ucząca się (do 24. roku życia) z rodzin biologicznych, adopcyjnych lub dzieci będące pod opieką pieczy zastępczej rodzinnej lub instytucjonalnej. Do Punktu mogą też być zgłaszane dzieci, które znajdują się pod opieką Ośrodka Adopcyjnego w Lublinie. Mieszkańcy województwa korzystają z naszej oferty bezpłatnie, ale jako podmiot administracji samorządowej nie możemy prowadzić działalności gospodarczej, dlatego nie możemy prowadzić diagnozy komercyjnie, gdyby np. zgłosiły się do nas osoby spoza województwa. Mamy więc pewne ograniczenia i zasady korzystania z oferty. Należy jednak pamiętać, że dostęp na terenie województwa jest optymalny, jeśli bierzemy pod uwagę chociażby kilkukrotną wizytę w Punkcie i jeśli chcemy unikać opisanej wcześniej turystyki diagnostycznej. Pomimo tych ograniczeń związanych z finansowaniem diagnozy, procedury dostępu do oferty są dość przyjazne. Zgłoszenie do RPDiT FAS/FASD w Lublinie nie wymaga skierowania. Wystarczy skontaktować się telefonicznie lub online z sekretariatem Punktu, wypełnić formularz rejestracyjny i umówić się na konsultację. W przypadku osób nieletnich konieczny jest udział w konsultacjach rodziców lub opiekunów.

Oferta terapeutyczna oraz wsparcie dla rodziców i opiekunów

Myślę, że powinniśmy jeszcze chwilę poświęcić na omówienie pełnej oferty działań Punktu. Będzie to uzupełnienie opisanych wcześniej kosztów funkcjonowania. Poza wspomnianą już diagnozą, mamy bogatą ofertę terapeutyczną. Prowadzimy, jak wspomniałam, terapię w zakresie integracji sensorycznej i neurologopedycznej, ale też w 2023 roku wprowadziliśmy do oferty neurosensomotoryczną integrację odruchów (MNRI) dr S. Masgutowej. Prowadzimy turnusy terapeutyczne dla dzieci i rodziców oraz terapię dla dzieci i rodziców w systemie stacjonarnym. Dużą popularnością, zwłaszcza wśród naszych najmłodszych klientów cieszy się kynoterapia, w której naszej specjalistce kynoterapii, towarzyszą psi terapeuci Inka i Hero. Kynoterpia w naszym Punkcie prowadzona jest zarówno w formie grupowej (maluchy i dzieci starsze), jak też indywidualnej. Każde dziecko uczestniczy w obu formach, ponieważ każda z nich rozwija inne kompetencje i uczy innych rzeczy.

To, co dla nas ważne, to również dobrostan rodziców i opiekunów. Oni są na pierwszej linii frontu i pracują z dzieckiem na co dzień, dlatego ważne jest, żeby mieli odpowiednią wiedzę i umiejętności pomocy dziecku, a także to, co nieodzowne – odpowiednie nastawienie i motywację. Rodzice są regularnie zapraszani do działań edukacyjnych, jak szkolenia czy webinary. Na naszej stronie internetowej stworzyliśmy specjalną zakładkę – Kompendium wiedzy o FAS, gdzie znaleźć można materiały wideo, audio, czy artykuły o FAS. To, co daje też realną pomoc, to regularne spotkania rodziców i opiekunów na grupie wsparcia i grupie psychoedukacyjnej. Dostępne są też konsultacje indywidualne z psychoterapeutą lub psychologiem. Każdy może się umówić i przedyskutować swój problem bardziej szczegółowo. Bardzo się cieszymy, że udało nam się zebrać tak dobrze przygotowanych merytorycznie specjalistów. A to, co cieszy, najbardziej to to, że każda z tych osób jest zainteresowana poszerzaniem swojej wiedzy. FAS/FASD nie jest nowym zagadnieniem, jednak w ostatnim czasie jest wiele nowych badań, opracowań i ta wiedza musi być aktualizowana. Praca z ludźmi z pasją, którzy są otwarci i chłonni wiedzy, to prawdziwa przyjemność.

Przekłada się to również na zainteresowanie ofertą Punktu. Oczywiście nadal pracujemy nad rozpoznawalnością i dbamy o to, by informacja o naszej działalności dotarła do wszystkich zainteresowanych. Od kwietnia do końca czerwca 2023 roku zgłosiło się do nas 211 osób. Z czego diagnozę w kierunku FAS/FASD otrzymało 129 osób (FAS N=64, FASD N=65). Te osoby oraz ich rodzice/opiekunowie są objęte ofertą pomocową. To jest nasza teraźniejszość.

Plany na przyszłość, wyzwania

Chcielibyśmy poszerzyć naszą działalność edukacyjno-promocyjną związaną z FAS, tak by zapobiegać temu zjawisku, a nie tylko minimalizować szkody. Aktualnie mamy ofertę edukacyjną dla powiatów. Szkolimy pracowników PCPR, poradni pedagogiczno-psychologicznych, nauczycieli, pedagogów szkolnych oraz pracowników pieczy zastępczej i rodziców zastępczych. Chcielibyśmy nawiązać bliższą współpracę ze środowiskiem medycznym – głównie kierujemy swoją ofertę do pielęgniarek i położnych. Naszym marzeniem jest prowadzenie również praktyk i staży dla przyszłych specjalistów. Obecnie mamy kilka osób, które zgłosiły się do nas i odbyły taką praktykę, ale na pewno możliwości jest więcej. Jesteśmy dumni z tego, że możemy współpracować z zaangażowanymi osobami. Mam tu na myśli zarówno naszych specjalistów, którzy są dobrymi fachowcami w swoich dziedzinach, ale też decydentów w samorządzie i w naszej instytucji. Korzystamy z pomocy i wsparcia pracowników administracji samorządowej. Stworzyliśmy sieć lokalnych powiatowych koordynatorów, którzy pomagają nam i naszym klientom w terenie. To osoby, które mają wpływ na politykę w obszarze alkoholu i wiedzą, jak to robić dobrze i skutecznie. Cieszymy się, że dzięki temu możemy pracować na wysokim poziomie i w słusznej sprawie.

Zaburzenia związane z ekspozycją płodu na alkohol mogą dotyczyć najważniejszych sfer egzystencji dziecka, nastolatka i dorosłego oraz decydować o jego komforcie funkcjonowania w społeczeństwie. Dlatego FASD postrzegany jest jako najczęstsza przyczyna niepełnosprawności intelektualnej w krajach rozwiniętych.

Czym jest FASD?

Termin FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder – spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych) określa zespół objawów, które mogą pojawić się u dzieci matek spożywających alkohol etylowy w czasie ciąży. FASD to spektrum umysłowych i fizycznych zaburzeń związanych z ekspozycją płodu na alkohol. Alkohol etylowy przedostaje się przez łożysko do organizmu dziecka, czego konsekwencją mogą być:

• uszkodzenia w budowie i funkcjonowaniu narządów (między innymi przyczynia się do wad układu krążenia, serca),
• zmiany fizyczne np. dysmorfii twarzy charakterystycznych dla FAS (płodowego zespołu alkoholowego),
• prenatalne i postnatalne zaburzenia wzrastania,
• zaburzenia strukturalne i funkcjonalne ośrodkowego układu nerwowego (OUN), w tym zaburzenia neurorozwojowe.

Zaburzenia związane z ekspozycją płodu na alkohol mogą więc dotyczyć najważniejszych sfer egzystencji dziecka, nastolatka i dorosłego oraz decydować o jego komforcie funkcjonowania w społeczeństwie. Tym samym FASD postrzegany jest jako najczęstsza przyczyna niepełnosprawności intelektualnej w krajach rozwiniętych.

Zgodnie z wynikami badania populacyjnego ALICJA (Alkohol i Ciąża – Jak Pomóc Dziecku), przeprowadzonego przez PARPA w 2015 roku, w Polsce spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych (FASD) występuje nie rzadziej niż u 20 na 1000 dzieci w wieku 7-9 lat, zaś płodowy zespół alkoholowy (FAS) nie rzadziej niż u 4 na 1000 dzieci. Na podstawie powyższych wyników szacować można, że w Polsce każdego roku na świat przychodzi między 7 a 8 tys. dzieci z FASD. To więcej niż rozpowszechnienie zespołu Downa czy autyzmu.

Rozpoznanie FASD

Diagnoza FASD wymaga wielowymiarowego podejścia, a tym samym pracy multidyscyplinarnego zespołu specjalistów. Zrozumienie specyfiki tematu, różnorodności deficytów i wynikających z nich dysfunkcji, jest warunkiem do stosowania adekwatnych narzędzi diagnostycznych i odpowiednio dobranych specjalistycznych badań. Zarówno szkolenia i budowanie zespołów multidyscyplinarnych, jak i sam proces diagnostyczny FASD to przedsięwzięcia kosztowne.

Jednak warto zwrócić uwagę na fakt, iż niewspółmierne koszty wiążą się z brakiem diagnozy i wynikającymi z tego konsekwencjami, zarówno dla osoby z FASD, jej bliskich, jak i ogółu społeczeństwa. To właśnie dzięki wczesnej diagnozie i podjętej interwencji można zminimalizować koszty związane z opieką nad osobą z FASD. Działania edukacyjno-profilaktyczne również odgrywają ważną rolę w zapobieganiu występowania FASD.

Koszty ekonomiczne FASD

Badania przeprowadzone w Kanadzie, USA i Nowej Zelandii wykazały, że bezpośrednie koszty związane z FASD (opieka zdrowotna, wymiar sprawiedliwości w sprawach karnych, edukacja, inne usługi) w całej populacji wahały się od 762 mln do 10,5 mld dolarów kanadyjskich rocznie. Koszty pośrednie wynikające z utraty produktywności spowodowanej zachorowalnością/przedwczesną śmiercią z powodu FASD wahały się od 46,8 mln do 2,4 mld dolarów kanadyjskich rocznie. Najwyższe koszty w całej populacji związane z FASD dotyczyły systemu sądownictwa karnego (395 mln- 7,2 mld dolarów kanadyjskich), a następnie utraty produktywności (46,8 mln-2,4 mld dolarów kanadyjskich). Koszty opieki zdrowotnej wyniosły od 7 do 265 mln dolarów kanadyjskich.

Koszty zdrowotne i medyczne FASD

Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych, których celem było oszacowanie kosztów opieki zdrowotnej, jakie ponoszą osoby z FASD w porównaniu do osób bez diagnozy FASD, znacząco się różniły. Korzystanie z usług opieki zdrowotnej w warunkach ambulatoryjnych było sześciokrotnie wyższe, podobnie jak liczba wizyt na izbach przyjęć − dwukrotnie częstsza wśród dzieci, u których zdiagnozowano FASD, w porównaniu z ich rówieśnikami bez FASD (zarówno w przypadku ubezpieczenia prywatnego, jak i podstawowego). Jak zaobserwowano, koszty opieki zdrowotnej zarówno ambulatoryjnej, jak i na izbach przyjęć dla wszystkich grup wiekowych były około trzy do czterech razy wyższe wśród dzieci, u których zdiagnozowano FASD, w porównaniu do dzieci bez FASD, niezależnie od rodzaju ubezpieczenia.

Samorząd województwa

Zgodnie z definicją przypisaną pojęciu samorząd województwa („wyodrębniony w strukturze państwa związek społeczności regionalnej funkcjonujący w randze województwa, który z mocy prawa powołany jest do samodzielnego wykonywania zadań administracji publicznej, a także wyposażony w materialne środki umożliwiające realizację nałożonych na niego zadań”), zakres działań możliwych do podjęcia w obszarze profilaktyki, edukacji, diagnozy i terapii FASD pozostaje w gestii decydentów.

Powołując się na zapisy Narodowego Programu Profilaktyki i Rozwiązywania Problemów Alkoholowych i Narodowego Programu Zdrowia, jednostki samorządu terytorialnego od lat mają przypisane liczne zadania z zakresu spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych. Zgodnie z zapisami Narodowego Programu Zdrowia decydenci mogą realizować różnorodne zadania, w tym:

• promować działania edukacyjne i profilaktyczne ukierunkowane na ograniczenie zjawiska picia alkoholu przez kobiety w ciąży (w tym: uruchomienie specjalistycznego systemu konsultacyjnego dla rodziców i opiekunów dzieci z zespołem FAS) i innymi zaburzeniami związanymi z piciem alkoholu w okresie ciąży),
• tworzyć nowe i wspierać istniejące miejsca wsparcia środowiskowego (…) dla dzieci z FASD;
• prowadzić badania, opracowywać analizy i ekspertyzy ukierunkowane na bardziej adekwatną pomoc dzieciom z rodzin z problemem alkoholowym, w tym dzieciom z FASD,
• organizować szkolenia dla pracowników świetlic z programem socjoterapeutycznym i opiekuńczo-wychowawczym oraz innych grup zawodowych (nauczycieli, pedagogów, pracowników socjalnych, pracowników służby zdrowia itp.) w zakresie pomocy (…) dzieciom z FASD,
• organizować szkolenia dla profesjonalistów na temat FASD,
• wdrażać i upowszechniać standardy i procedury diagnozy FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej oraz zwiększać dostępność pomocy dla dzieci z FASD oraz ich opiekunów,
• wdrażać i upowszechniać standardy i procedury profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD (spektrum płodowych zaburzeń alkoholowych) zgodnie z aktualnym stanem wiedzy naukowej,
• kształcić personel medyczny w zakresie umiejętności rozpoznawania wzorów picia i podejmowania interwencji wobec pacjentów pijących alkohol ryzykownie i szkodliwie oraz na temat FASD.

Ponadto możliwością i kompetencją jednostek samorządów terytorialnych jest wspieranie działań edukacyjno-profilaktycznych i pomocowych realizowanych w samorządach lokalnych. Źródłem wiedzy o potrzebach i zakresie prowadzonych działań w tematyce FASD są dane przedstawiane przez decydentów gmin w sprawozdaniu KCPU G1 (wcześniej PARPA G1). Sprawozdanie KCPU G1 „dotyczy profilaktyki i rozwiązywania problemów uzależnień, a jego podstawowym celem jest podsumowanie i porównanie działań w sferze profilaktyki i rozwiązywania problemów uzależnień na terenie kraju oraz w poszczególnych województwach”. I tak analizując informacje pochodzące z lat 2016–2022 (od momentu sprawozdawczości z tematyki FASD), widoczny jest wzrost zainteresowania problematyką i zaangażowania samorządów lokalnych w działania z zakresu szkoleń dla przedstawicieli różnych służb i działań edukacyjnych, takich jak: organizacja konferencji, dystrybucja materiałów, aktywność w lokalnych mediach, pomoc specjalistyczna.

Porównując natomiast wysokość środków ogółem przeznaczonych w samorządach lokalnych na działania związane z problematyką FASD od 2016 roku kwoty te wyniosły kolejno: 2016 rok: 470 963,19 zł; 2017 rok: 1 444 094,63 zł; 2018 rok: 2 729 322,27 zł; 2019 rok: 1 936 855,97 zł; 2020 rok: 1 709 129,04 zł; 2021 rok: 1 893 613,46 zł; oraz 2022 rok: 2 991 430,26 zł.

Dla kontrastu warte przytoczenia pozostają wyniki pochodzące ze Sprawozdania KCPU W1, dotyczącego realizacji w 2022 roku wojewódzkiego programu profilaktyki i rozwiązywania problemów alkoholowych oraz przeciwdziałania narkomanii. Zawarte w sprawozdaniu pytania z zakresu FASD dotyczyły:

1. Wdrożenia i upowszechniania standardów i procedur profilaktyki, diagnozy oraz terapii FASD zgodnie z aktualnym stanem wiedzy.
2. Kształcenia personelu medycznego w zakresie umiejętności rozpoznawania wzorców picia i podejmowania interwencji wobec pacjentów pijących ryzykownie i szkodliwie oraz na temat FASD.
3. Szkoleń i konferencji na temat FASD.

Analizując otrzymane wyniki z szesnastu województw, można stwierdzić, że aktywności w zakresie realizacji zadania 1., zostały podjęte w siedmiu samorządach wojewódzkich, na łączną kwotę 16 776 925,25 zł. Natomiast aktywności w zakresie realizacji zadania 2. i 3. zostały podjęte w pięciu samorządach wojewódzkich, na łączną kwotę 206 693,46 zł. Spośród szesnastu jednostek samorządów terytorialnych aż pięć nie podjęło rekomendowanych działań w zakresie tematyki FASD. Wśród wszystkich zaangażowanych największą aktywność w powyższej tematyce wykazały: województwo łódzkie (381 735,09 zł), województwo małopolskie (363 288,92 zł) i województwo lubelskie (28 904,00 zł). To właśnie decydenci tych jednostek samorządów terytorialnych „przecierają szlaki” w udostępnianiu swoim mieszkańcom nieodpłatnej, kompleksowej diagnozy i terapii z zakresu FASD.

Możliwości diagnostyczne i terapeutyczne w zakresie FASD

Ośrodki diagnostyczne FASD w Polsce powstają coraz częściej, zapełniając mapę we wszystkich kierunkach. Są wśród nich m.in. Gdańsk, Gdynia, Szczecin, Olsztyn, Toruń, Elbląg, Poznań, Warszawa, Łódź, Kraków, Rzeszów, Lublin, Wrocław, Świerklany, Żywiec i Zabrze. Tym samym pomoc diagnostyczna i wsparcie terapeutyczne ma miejsce na różnych poziomach dostępności lokalnej, jak również ekonomicznej, gdyż w przewadze mamy do czynienia z usługami komercyjnymi. Tak więc sam fakt dostępności związanej z położeniem, jak również dostępności ekonomicznej może przesądzać o szukaniu pomocy osób jej potrzebujących (rodziców, opiekunów – dzieci, nastolatków czy osób dorosłych z FASD).

Wychodząc naprzeciw potrzebom społeczności, samorządy województw lubelskiego, łódzkiego i małopolskiego podjęły działania uwieńczone sukcesem w postaci stworzenia nieodpłatnych punktów diagnozy i terapii FASD dla mieszkańców wymienionych województw. Dobre praktyki obarczone są wieloma wyzwaniami, a czasami i heroizmem. Placówki w tych województwach mogą być przykładem dla pozostałych samorządów (13 województw) do podjęcia adekwatnych działań na swoim terenie.

Know how

Aby zobrazować tzw. know how, na łamach Serwisu Informacyjnego UZALEŻNIENIA opublikowany zostanie cykl artykułów, w których przedstawiciele punktów diagnostycznych i terapeutycznych FASD z województwa lubelskiego, łódzkiego i małopolskiego zaprezentują swoje działania i kroki, jakie pozwoliły im osiągnąć sukces w utworzeniu regionalnych punktów diagnostycznych i terapeutycznych FASD. Aby wszystkie artykuły dostarczały adekwatnej, wielowymiarowej informacji, zawierać będą treści dotyczące:

1. genezy powstania punktu diagnostycznego i terapeutycznego FASD (w tym: analizy potrzeb regionu, konsultacji eksperckich, konsultacji społecznych),
2. charakterystyki podjętych i bieżących działań (w tym: działania organizacyjne – wyposażenie remontowe [adaptacje i dostosowanie przestrzeni] i dydaktyczne [narzędzia diagnostyczne], budowanie zespołu [wymiar edukacyjny, koszty],
3. oferty diagnostycznej (w tym: składu wielodyscyplinarnego zespołu, stosowanych kryteriów diagnostycznych, stosowanych procedur stawiania diagnozy i opracowywania opinii),
4. oferty terapeutycznej (w tym: dostępności działań terapeutycznych, rodzaju działań terapeutycznych, adresatów działań terapeutycznych),
5. charakterystyki adresatów działań punktu diagnozy i terapii FASD oraz statystyk dotyczących działalności (w tym: dla kogo jest bezpłatna diagnoza i terapia FASD, warunki klasyfikacji do procesu diagnostyczno-terapeutycznego, dotychczasowe statystyki dotyczące zasięgu podejmowanych działań – ilości diagnoz),
6. planów na przyszłość, kolejnych kroków (w tym: jakie wyzwania stoją nadal przed realizatorami, jakie są perspektywy na przyszłość).

Wśród punktów diagnozy i terapii FASD finansowanych przez samorząd województwa swoje doświadczenia w odniesieniu do powyższych obszarów zaprezentują specjaliści:

• Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FAS/FASD przy Regionalnym Ośrodku Polityki Społecznej w Lublinie (RPDiT FAS/FASD w Lublinie) – kompleksowa diagnoza i terapia FASD dla pacjentów z województwa lubelskiego,
• Regionalnego Punktu Diagnozy i Terapii FASD przy Regionalnym Centrum Polityki Społecznej w Łodzi – kompleksowa diagnoza i terapia FASD dla pacjentów z województwa łódzkiego,
• Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Wojewódzkim Specjalistycznym Szpitalu Dziecięcym im św. Ludwika w Krakowie – kompleksowa diagnoza i terapia dla pacjentów z województwa małopolskiego oraz całej Polski.

Celem zapowiedzianego cyklu artykułów będzie wzajemna wymiana informacji, doświadczeń, jak również wsparcie w budowaniu ogólnopolskiego systemu nieodpłatnej diagnozy i terapii FASD, a tym samym nadanie tematowi FASD priorytetowej rangi i zaoferowanie pomocy wszystkim tym, którzy w tym zakresie jej potrzebują.