Autor: Marcin Jewdokimow

  • (Nad)używanie substancji psychoaktywnych przez młodzież głuchą oraz słabosłyszącą – sytuacja Polski na tle badań amerykańskich1

    Skala (nad)używania substancji psychoaktywnych w populacji osób młodych i osób dorosłych niesłyszących i słabosłyszących w Polsce jest nieznana. Mimo to problem jest dostrzegany przez specjalistów i podejmowane są nieliczne działania prewencyjne i diagnostyczne. Lepiej pod względem diagnostycznym, jak i prewencyjnym w odniesieniu do tej grupy wypadają Stany Zjednoczone, które stają się istotnym tłem porównawczym w poniższym tekście.

    Sytuacja w Polsce

    W Polsce brakuje badań, które określałyby skalę (nad)używania substancji psychoaktywnych w populacji osób młodych, ale także osób dorosłych niesłyszących i słabosłyszących. Wyjątek stanowią tu jakościowe badania przeprowadzone przez Fundację Poza Schematami2 w 2018 roku, które odsłoniły istotne mechanizmy i specyfikę tego problemu. Jadwiga Fudała, Kama Dąbrowska i Katarzyna Łukowska3 podkreślają, że nawet jeśli obecność problemu szkodliwego picia alkoholu i uzależnień we wskazanych grupach jest taka sama jak w całej populacji, to jednak z powodu specyfiki i trudności komunikacyjnych osoby te w ramach obecnego systemu rozwiązywania problemów alkoholowych – opartego na komunikacji przecież – pomocy raczej nie uzyskają. „W chwili obecnej osoby głuche mogą korzystać w bardzo ograniczonym zakresie z indywidualnych świadczeń psychoterapeutycznych, o ile zdecydują się (i będą miały szansę) pracować z tłumaczem lub jeśli mogą porozumiewać się z terapeutą pisemnie”4, co ze względu na zapośredniczenie kontaktów z terapeutą niesie dodatkowe problemy komunikacyjne. W Polsce uczono terapeutów języka migowego, jednak – jak podkreślają autorki – nie przyniosło to efektów umożliwiających prowadzenie terapii.

    Można mówić więc o systemowym problemie, ale jednocześnie podkreślić należy incydentalne próby poradzenia sobie z nim. Na przykład odpowiedzią na trudności z nauczeniem terapeutów języka migowego był bardzo ciekawy, pilotażowy projekt, przeprowadzony w Warszawie, którego celem było nauczenia osób głuchych podstawowych umiejętności pomocy psychologicznej i w zakresie psychoterapii uzależnień, tak aby to one mogły nieść pomoc w swoim środowisku5. Inny przykład to programy skierowane już bezpośrednio do młodzieży głuchej i niedosłyszącej (w SOSW w Łodzi program o uzależnieniach dla głuchej młodzieży organizowały PZG w Łodzi i Stowarzyszenie „Słyszę Serce”) oraz punkt pomocy dla osób niesłyszących i słabosłyszących z problemami alkoholowymi (www.pa-nieslyszacy.info)6.

    Warto odnieść sytuację Polski do Stanów Zjednoczonych, gdzie zarówno zakres diagnozy, jak również metody leczenia są bardziej zaawansowane7.

    Sytuacja w Stanach Zjednoczonych

    Należy podkreślić, że ze względów kulturowych, społecznych, ale także systemowych, ekstrapolacja wniosków i rekomendacji na kontekst polski powinna być czyniona z ostrożnością. Jest to bardzo istotne również dlatego, że w analizach badacze i badaczki odnoszą się często do specyfiki funkcjonowania osób głuchych lub słabosłyszących w tamtym kontekście kulturowym, wskazując np. na kulturę Głuchych8 (Deaf culture) oraz na konkretne aspekty funkcjonowania tej społeczności, stanowiące istotne elementy procesów diagnozy i leczenia. Na przykład Debra S. Guthmann9stwierdza, że „społeczność głucha i słabosłysząca jest małą, zamkniętą grupą, która postrzega nadużywanie substancji bardzo negatywnie. Jeśli masz »zły nawyk«, jesteś postrzegany jako »zły człowiek«, który zagraża dobru i publicznemu wizerunkowi grupy. Ta wstydliwa interakcja z kulturową, językową i edukacyjną izolacją Głuchych i ludzi słabosłyszących prowadzi do niechęci do przyznawania się do nadużywania narkotyków i alkoholu. Istnieje negatywne piętno związane z osobami w społeczności Głuchych, które są uzależnione”10. Wskazuje ona również na problem ukrywania problemów osób ze wspólnoty Głuchych, co przekłada się na problemy z leczeniem.

    Generalnie szacuje się, że poziom nadużywania substancji psychoaktywnych w grupie osób głuchych i niedosłyszących w USA wynosi tyle samo, co populacji generalnej, to znaczy ok. 8-10%11. Dodatkowo, osoby te mają ograniczony dostęp do usług mających na celu rozwiązanie ich problemów, co wynika z barier komunikacyjnych oraz kulturowych12 13.

    Te problemy dotyczące rozpoznania skali zjawiska w populacji osób głuchych i słabosłyszących przekładają się na trudności z określeniem liczby głuchej i słabosłyszącej młodzieży w USA, która również nadużywa substancji psychoaktywnych. Jak zauważają Janet C. Titus i William L. White, problematyka używania alkoholu i narkotyków przez młodzież głuchą i słabosłyszącą jest podejmowana badawczo rzadko, a prowadzone badania mają słabe podstawy metodologiczne14. Zdaniem Titus i White przekłada się to na wniosek, mówiący o tym, że poziom używania tych substancji przez młodzież jest taki sam jak w całej populacji. Poza szacunkowymi danymi ilościowymi, z którymi z powodów metodologicznych można dyskutować, przeprowadzone w USA badania przynoszą interesujące dane dotyczące czynników ryzyka specyficznych dla tej grupy. Otóż ustalono, że z powodów językowych i kulturowych ma miejsce opóźnione rozpoznanie tego problemu w danej grupie, przez co rozpoczynając leczenie, młodzież głucha i słabosłysząca ma większe problemy niż słyszący rówieśnicy, którzy również rozpoczynają leczenie.

    Dostępne badania, których przeglądu dokonali Titus i White, pozwoliły im wskazać, że poza typowymi czynnikami ryzyka w populacji młodzieży głuchej i słabosłyszącej wskazać można jeszcze czynniki dodatkowe. Są to: problemy z dyskusją na temat substancji psychoaktywnych w rodzinie, mniejszy dostęp do programów profilaktycznych, co bardziej dotyczy młodzieży głuchej niż niedosłyszące15, trudności komunikacyjne w rodzinie (większość dzieci z ubytkiem słuchu ma rodziców słyszących, a nie wszystkie rodziny wybierają naukę lub biegle posługują się językiem migowym), wpływ niepełnosprawności na poczucie własnej wartości i rozwój tożsamości, izolacja społeczna i wynikający stąd stres16, przeświadczenie posiadania uzasadnienia dla używania substancji z powodu ograniczeń związanych z niepełnosprawnością i obcością wobec innych osób, głęboka potrzeba dopasowania się do słyszących rówieśników, w tym uczniów używających alkoholu i innych narkotyków17.

    Tym samym – jak podkreślają autorzy – „głusi i słabosłyszący uczniowie, mający problemy z substancjami, mogą wymagać leczenia o większej intensywności i dłuższego wsparcia po leczeniu”18.

    Programy profilaktyczne w USA

    W USA gros działań profilaktycznych skierowanych do głuchych i słabosłyszących odnosi się przede wszystkim do osób dorosłych. Na podstawie funkcjonowania tych programów najwięcej informacji można uzyskać w aspekcie problemów związanych z realizacją takich działań.

    Jak zauważa Guthmann, problemy z działaniami profilaktycznymi skierowanymi do osób głuchych i słabosłyszących związane są głównie z kwestiami komunikacyjnymi. Język odgrywa dużą rolę i jest przeszkodą podczas oceny/diagnozy problemu, samego funkcjonowania w systemie leczenia oraz na etapie powrotu do zdrowia19.

    Także sam program AA stanowi wyzwanie dla tej grupy osób: „Głównym problemem, z którym borykają się głusi i słabosłyszący, którzy nadużywają substancji psychoaktywnych, a także osoby niesłyszące i niedosłyszące w ogóle, jest komunikacja. Podstawowy slogan AA, »Call before you pick up your first drink«, stanowi prawdziwy problem dla osób niesłyszących i niedosłyszących. (…) Co więcej, może to zagrażać poufności i integralności związku terapeutycznego”20.

    W USA funkcjonuje kilka programów leczenia szpitalnego skierowanych do osób głuchych i słabosłyszących. Przykładem może być Program Stanu Minnesota Leczenia Uzależnień Chemicznych dla Osób Głuchych i Słabosłyszących (MCDPDHHI – Minessota Chemical Dependency Program for Deaf and Hard of Hearing Individuals). Wykorzystuje on filozofię Dwunastu Kroków i stosuje podejścia terapeutyczne, które zapewnia personel biegły w ASL i znający się na kulturze Głuchych. Zamiast korzystać głównie z czytania i pisania w trakcie leczenia, bariery językowe są usuwane przez skupienie się na wykorzystaniu rysunku do zadań terapeutycznych. Wszystkie materiały pisemne zostały zmodyfikowane, aby sprostać indywidualnym potrzebom klienta, a nagrane materiały wideo są prezentowane za pomocą języka migowego, głosu i podpisów. Klienci mają dostęp do doradców lub psychologów, którzy są głusi lub słyszący, ale biegli w ASL (American Sign Language).

    Innym ciekawym programem jest DODA (Deaf Off Drugs and Alcohol), który wykorzystuje narzędzia internetowe: „Program dostarczył dostosowane do potrzeb i specyfiki kulturowej narzędzia telemedyczne dla osób głuchych, u których zdiagnozowano klinicznie SUD”21. Jak pokazały badania, „wyniki leczenia SUD dla niesłyszących konsumentów za pośrednictwem programu DODA nie różniły się od wyników dla niesłyszących konsumentów w tradycyjnych, dostosowanych kulturowo programach leczenia pacjentów. Sugeruje to, że internetowy program DODA może być skuteczną opcją dla niektórych niesłyszących klientów. Jednak brak istotnej różnicy w wynikach między DODA a klientami korzystającymi z usług SUD może wynikać z kwestii statystycznych, to znaczy małej próby osób z programu DODA objętych analizą”22.

    Problemy profilaktyczne w odniesieniu do młodzieży

    Jak podkreślają Barbara A. Berman, Leanne Streja i Debra S. Guthmann23, skuteczna terapia i prewencja wymagają wzięcia pod uwagę specyficznych potrzeb danej grupy, a młodzież głucha i słabosłysząca w USA stanowi właśnie taką wyróżniającą się kulturowo i językowo grupę. Część z nich identyfikuje się ze społecznością Głuchych, jak również uznaje ASL jako swój pierwszy język, a język angielski jako język drugi.

    W odniesieniu do młodzieży oczywiście również występują problemy komunikacyjne, które można powiązać z kwestiami substancji psychoaktywnych na kilku wymiarach, na które wskazuje Guthman. Po pierwsze, podkreślić trzeba ograniczony dostęp do informacji, który wpływa na możliwość prowadzenia działań profilaktycznych i leczenia. Amerykańska badaczka podkreśla, że obecnie „w przypadku osób, które używają języka ASL [American Sign Language]24 lub innego języka manualnego, konieczne jest, aby te materiały i podejścia zostały przedstawione w sposób łatwy do przetworzenia. Obecnie materiały pisemne i wizualne, które odnoszą się do tej luki wiedzy, są niewystarczające i często pisane na poziomie, którego dziecko Głuchych nie może zrozumieć. Te, które są dostępne, nie są systematycznie dystrybuowane ani wykorzystywane”25.

    Po drugie, istnieje problem wewnątrzrodzinny związany z komunikacją, ponieważ 90% wszystkich rodziców dzieci niesłyszących słyszy, rodzice mogą mieć trudności komunikacyjne z rozpoznaniem problemu: „rodzice i dzieci należą do różnych kultur; rodzice mogą obawiać się »utraty dziecka dla społeczności Głuchych«, ponieważ nie są w stanie odpowiednio komunikować się ze swoimi dziećmi”26, co może wpływać na pogłębianie się problemów dziecka, jak również na niedostrzeżenie symptomów przez rodziców.

    Titus i White – bazując na dostępnych badaniach – uważają, że osoby głuche i słabosłyszące ze względu na dodatkowe czynniki ryzyka (wskazane powyżej) „mogą wymagać bardziej intensywnego leczenia i dłuższego wsparcia po leczeniu”27.

    Ze względu na różnice kulturowe, społeczne i systemowe proste przeniesienie wniosków z ustaleń amerykańskich na grunt polski jest nieuprawnione. Niemniej jednak zaprezentowane powyżej doświadczenia stanowią istotny punkt odniesienia w kształtującym się w Polsce procesie uznawania znaczenia i rozpoznawania problemu używania substancji psychoaktywnych przez populację osób niesłyszących i słabosłyszących.

  • (Nie)wiedza na temat (nad)używania substancji psychoaktywnych przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną – stan wiedzy oraz działania prewencyjne

    Wiedza na temat zagadnienia (nad)używania substancji psychoaktywnych i uzależnień osób niepełnosprawnych intelektualnie jest w Polsce i za granicą bardzo fragmentaryczna. W związku z tym nieznana jest i skala zjawiska, i potrzebne kierunki działań.

    W literaturze zagranicznej i pracy klinicznej zagadnienie używania substancji psychoaktywnych przez osoby z niepełnosprawnością intelektualną cieszy się coraz większym zainteresowaniem badawczym. Osoby z MID-BIF1 i lekką niepełnosprawnością intelektualną traktowane są jako grupa podwyższonego ryzyka w związku z zaburzeniami używania różnego rodzaju substancji, mimo że wciąż mało wiadomo o częstości występowania tych zaburzeń, ryzyka z nimi związanego oraz czynników ochronnych. Sturmey, Reye, Lee i Robek (2003) na podstawie różnych badań oszacowali skalę zaburzonego używania substancji (substance use disorder) na 0,5-2% w populacji osób z niepełnosprawnością intelektualną. Szczegółowe badania przynoszą jednak różne dane (por. Duijvenbode i in., 2015). Robert Didden wskazuje, że „jednostki z MID-BIF – podobnie do rówieśników bez MID-BIF – zaczynają konsumpcję (zakazanych i niezakazanych) substancji w młodym wieku, co może się przekształcić w długotrwałe zachowania, a nawet zaburzenia używania (use disorder) (np. Kepper, Van den Eijnden, Monshouwer & Vollebergh, 2014)” (Didden, 2017, s. 96). Na przykład badania francuskie (Pacoricona Alfaro, Ehlinger, Spilka, Ross, Sentenac and Godeau, 2017) pokazują, że „poziom używania substancji przez uczniów z MID-BIF jest podobny do poziomu uczniów bez MID-BIF” (Didden, 2017, s. 96). Z kolei badania niemieckie pokazują, że MID-BIF może być czynnikiem ochronnym w stosunku do spożywania alkoholu (co jednak bardziej odnosi się do uczennic niż uczniów) (Reis, Wetzel, Haesler, 2017).

    Jaka jest przyczyna niskiego poziomu wiedzy w tym obszarze, a jednocześnie wzrostu zainteresowania tym tematem? Robert Didden, autor artykułu przeglądowego na ten temat, uważa, że wynika to z kwestii społecznych i metodologicznych. Do tych pierwszych zalicza problemy związane ze stygmatyzowaniem osób używających substancji i zaprzeczanie ich używaniu przez samych użytkowników i ich opiekunów, do tych drugich – trudności pomiarowe. Brakuje bowiem narzędzi dostosowanych do potrzeb osób z niepełnosprawnością intelektualną. W tym kontekście warto wskazać na nowe narzędzia pomiarowe. Kwestionariusz the Substance Use and Misuse in Intellectual Disability – Questionnaire (SumID-Q) (VanDerNagel, Kiewik, Van Dijk, De Jong & Didden, 2011, VanDerNagel i in., 2013) to narzędzie oparte na podejściu empatycznym i niekonfrontacyjnym (Didden, 2017, s. 95). Badacz podkreśla też, że innymi strategiami badania mogą być: informacja uzyskana od jednostki (self-report), informacja uzyskana od pełnomocnika czy opiekuna (proxy-report) oraz analiza biomarkerów z moczu, włosów lub potu (s. 97). Jak pokazują badania VanDerNagel i in. (2017), „zarówno informacja uzyskana od jednostki, jak i od pełnomocnika czy opiekuna w porównaniu z analizą biomarkerów wypadły względnie dobrze (reasonably well), i w związku z tym mogą być one używane do oceny (nad)użycia substancji przez jednostki z MID-BIF” (s. 97).

    W Polsce nieliczne wypowiedzi ekspertów – odnoszące się raczej to szerszej kategorii różnych niepełnosprawności, a nie wyłącznie niepełnosprawności intelektualnej oraz bazujące na indywidualnym doświadczeniu, a nie badaniach naukowych – wskazują, że można mówić o takim problemie, jak również konieczności podjęcia systemowych działań w tym kierunku. W 2010 roku tylko 37 z 90 placówek publicznych, całodobowych i ambulatoryjnych, które zostały przebadane przez Krajowe Biuro ds. Przeciwdziałania Narkomanii (KBPN) w Warszawie, nie udzielało pomocy osobom z niepełnosprawnościami, a w 12 placówkach udzielano pomocy osobom z niepełnosprawnościami, które mają problemy narkotykowe. „Aż 93% potrzebujących pomocy to ludzie z niepełnosprawnością intelektualną. Wśród zgłaszających się do placówek po pomoc znalazło się także 25 osób z niepełnosprawnością ruchową, zaś najmniejszy odsetek potrzebujących wsparcia stanowiły osoby z dysfunkcją wzroku lub słuchu – mówił Dawid Chojecki, przeprowadzający badanie z ramienia KBPN”2. Jadwiga Fudała, kierownik Działu Lecznictwa Odwykowego i Programów Medycznych w Państwowej Agencji Rozwiązywania Problemów Alkoholowych, wskazuje, że brak badań, a przez to i wiedzy na temat (nad)używania substancji psychoaktywnych przez osoby z niepełnosprawnością, nie oznacza, że problemu nie ma. Jej zdaniem prawdopodobnie w środowisku osób niepełnosprawnych nadużywanie alkoholu jest większe niż w całej populacji, gdyż jest to grupa stygmatyzowana, a alkohol w takich grupach traktowany jest jak lek3. Jak wskazuje się w innych źródłach osoby niepełnosprawne intelektualnie ze względu na słabszą wydolność układu nerwowego są bardziej podatne na uzależnienie od używek4.

    W Polsce do tej pory nie realizowano badań dotyczących związku niepełnosprawności intelektualnej z (nad)używaniem substancji psychoaktywnych, a wyłącznie różnych form niepełnosprawności (Jędrzejko, 2014) oraz niepełnosprawności wzrokowej (Kocur, Nowakowska, Mąkosa, 2011). Również w polskojęzycznych czasopismach naukowych tematyka ta jest rzadko podejmowana. Szeroko i teoretycznie zagadnienie związku uzależnień z niepełnosprawnościami przedstawiły Barbara Janina Grzyb i Danuta Ulewicz-Adamczyk (2014). Autorki wskazują, że nadużywanie substancji psychoaktywnych w tej grupie osób można interpretować jako formę „ucieczki od swoich problemów”.

    Problemy z rozpoznaniem skali zjawiska oraz małą liczbą badań nad nim przekładają się na problemy związane z jego prewencją i leczeniem. Jak podaje Didden (2017), przegląd literatury przedmiotu pod kątem programów prewencyjnych (Didden i in., 2016; Kerr i in., 2013) pokazuje, że „interwencje dostosowane do potrzeb jednostek z MID-BIF poprzez uproszczoną komunikację, użycie bodźców wizualnych [pictorial] oraz odpowiednią liczbę, kształt i długość sesji, a mające na celu edukację klientów o negatywnych efektach i ryzykach używania substancji, mogą zwiększyć ich wiedzę związaną z substancjami” (Didden, 2017, s. 97), jak również „dokonać zmiany behawioralnej oraz redukcji (nad)używania substancji” (ibidem). Jednak, jak podkreśla autor, wiele studiów dotyczących prewencji miało niską wartość metodologiczną, np. małe próby (ibidem). Didden podkreśla, że nie ma obecnie dostępnych programów dotyczących prewencji w szkołach, które potrzebne są tym bardziej, że jak pokazują badania (Pacoricona Alfaro i in., 2017, Reis i in., 2017), używanie substancji zaczyna się we wczesnym wieku (ibidem). Badania nad prewencją Kiewik, VanDerNagel, Engels i De Jong (2017) stanowią ważny wyjątek. Autorzy „badali efektywność programu e-learningowego w odniesieniu do wiedzy i postaw wobec używania alkoholu i tytoniu wśród nastolatków z MID-BIF, którzy uczęszczali do szkoły specjalnej. Chociaż program nie wywarł wpływu na ich wiedzę i postawy, to jednak pokazał, że uczniowie w grupie eksperymentalnej poddani byli mniejszemu wpływowi kształtowania picia przez innych uczniów i kolegów [faced less influence of modeling of drinking classmates/friends] po odbyciu programu” (Didden, 2017, s. 97). Didden konkluduje, że „pokazuje to, iż uczniowie z MID-BIF mogą korzystać z programów e-learningowych – zawierających gry, filmy wideo, quizy i testy – na temat (ryzyk) używania i nadużywania substancji” (ibidem). Innym przykładem programu prewencyjnego, o którym nie wspomina, jest holenderski „Take it personal!” (Schijven i in., 2015), skierowany do młodzieży z MID-BIF. Program ma na celu prewencję problematycznego używania substancji „poprzez rozwój kompetencji pozwalających radzić sobie z ich osobowościowymi cechami” (s. 173). Jak podkreśla Didden, w literaturze dotyczącej osób z niepełnosprawnością intelektualną nie bierze się pod uwagę cech osobowościowych jednostki jako czynnika ochrony lub ryzyka, a znaczenie tego czynnika zostało udowodnione w badaniach nad osobami bez upośledzenia intelektualnego (2017, s. 97). Badania Poelen, Schijven, Otten i Diddena (2017), biorące pod uwagę ten osobowościowy czynnik, wskazują, że niektóre z tych czynników mają znaczenie5, co przekłada się na kwestie diagnostyczne i leczenie, jak również na programy interwencyjne.

    Mimo braków wiedzy diagnostycznej w Polsce przeprowadza się działania prewencyjne w tym zakresie. Projekty profilaktyczne skierowane do osób z niepełnosprawnością intelektualną realizowała Fundacja „Otwarte Drzwi” (projekt „Bez Granic”6, w 2016 roku; w ramach projektu przeszkolono specjalistów pracujących z osobami z niepełnosprawnościami na temat zagadnień z obszaru profilaktyki uzależnień, którzy następnie prowadzili warsztaty psychoedukacyjne) oraz Fundacja Poza Schematami. Projekt „Bez Granic”7 (zrealizowany w 2017 r.) był skierowany do młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim w wieku 13-16 lat; jego zadaniem było przekazanie podstawowej wiedzy i umiejętności, które zapobiegną używaniu substancji psychoaktywnych i środków zastępczych przez młodych ludzi.

    Przegląd literatury opracowano w ramach realizacji programu Fundacji Poza Schematami „«Akademia Poza Schematami» − opracowanie, wdrożenie i ewaluacja programu profilaktycznego dla młodzieży z niepełnosprawnością intelektualną w stopniu lekkim”, współfinansowanego ze środków Krajowego Biura ds. Przeciwdziałania Narkomanii (z Funduszu Rozwiązywania Problemów Hazardowych, będących w dyspozycji Ministerstwa Zdrowia). Fundacja Poza Schematami jest organizacją skupiającą środowiska profilaktyków, terapeutów, pedagogów i badaczy. Celem działalności Fundacji jest ochrona zdrowia i pomoc społeczna obejmująca m.in. promocję zdrowia psychicznego oraz profilaktykę i terapię adresowaną do dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych. Fundacja zajmuje się także edukacją oraz działalnością badawczą. Więcej na: www.fundacjapozaschematami.pl/